Syöpä panee pohtimaan uskoa ja arvostamaan arkea
Tutkija ja sairaalapappi kertovat, mitä vakavasti sairas pohtii ja mikä häntä lohduttaa.
Kun nuori aikuinen sairastuu syöpään, kysymykset ovat isoja ja vaikeita: Onko minulla tulevaisuutta? Viedäänkö nyt kaikki? Miksi Jumala sallii? Jos selviän tästä, miten haluan elää?
Teologian maisteri Suvi-Maria Saarelainen on tutkinut väitöstutkimuksessaan syöpään sairastuneiden nuorten aikuisten selviytymisprosessia ja uskonnon ja maailmankuvan merkitystä siinä. Tutkimustaan varten hän haastatteli 16:ta 18–35-vuotiasta, joiden syöpähoidot olivat päättyneet korkeintaan viisi vuotta aikaisemmin. Useimmat heistä kävivät vielä säännöllisissä lääkärintarkastuksissa eli heidän sairautensa oli remissiovaiheessa.
Saarelaisen tutkimukseen osallistuneista vain muutama haastatelluista määritteli itsensä kristityksi, mutta suurin osa ilmoitti uskovansa Jumalaan tai jonkinlaiseen jumaluuteen. Muutama oli epävarma sen suhteen, mihin uskoo, ja yksi oli ateisti. Lähes kaikki aktivoituivat sairastuttuaan pohtimaan sitä, mihin he uskovat.
– Aika moni kysyi, miksi Jumala sallii, ja voinko uskoa sellaiseen Jumalaan, joka sallii tämän. Monet myös pohtivat sitä, ovatko he itse tehneet jotakin väärin, Saarelainen kertoo.
Alkushokin mentyä ohi sairastuneiden jumalakuva muuttui myönteisempään suuntaan. Jumalaa tai jumaluutta pidettiin suojelevana ja turvaa antavana.
– Suurin osa haastattelemistani nuorista rukoili, ja rukous selvästi helpotti heidän oloaan. He rukoilivat ennen hoitoja, silloin kun oli huono olo tai kun he pelkäsivät. Monelle yö oli aikaa, jolloin kuolema pelotti eniten, Saarelainen kertoo.
– Jotkut kokivat, että luonnossa kävely helpotti eksistentiaalista ahdistusta. Eräs heistä kertoi, että luonnossa hänelle tuli kokemus siitä, että Jumala pitää huolta ja ei ole mitään hätää, vaikka sairauden kanssa olikin vakava tilanne.
Vaikka rukoileminen oli monille tärkeää sairauden aikana, hoitojen jäätyä taakse se kuitenkin alkoi aika pian vähentyä. Saarelaisen mukaan samantapaisia havaintoja ovat tehneet muutkin tutkijat. Syöpään sairastuminen aktivoi hengellisiin pohdintoihin, mutta se ei välttämättä tee ihmisestä uskonnollisempaa koko elämänkaaren aikana.
Muutama haastateltu joutui sairautensa vuoksi uskonnolliseen kriisiin ja osa heistä hylkäsi uskon kokonaan. Yksi puolestaan kertoi voimakkaasta hengellisestä kokemuksesta.
– Hän meni kirkkoon vanhempiensa saattelemana ja sai sieltä rukousliinoja. Siinä hetkessä hän koki Jumalan huolenpidon hyvin voimakkaana. Ne siunatut rukousliinat olivat hänelle tärkeät ja mukana jokaisessa hoidossa, Saarelainen kertoo.
– Muutamat olivat saaneet ystäviltä tai perheeltä enkelifiguureja ja kuljettivat niitä mukanaan hoitoihin. Enkelit toivat näille muille Jumalan läsnäoloa, lohdutusta ja turvaa samalla lailla kuin rukousliinat tuolle yhdelle.
Vaikka lähes kaikki Saarelaisen haastattelemat nuoret aikuiset kävivät sairauden myötä läpi uskonnollista etsintää, vain pari kolme tapasi sairautensa aikana sairaalapappia.
– Nuoret eivät ehkä tunnistaneet sitä, mitä sairaalapappi olisi voinut antaa. Ehkä kynnys jutella papille on korkea, vaikka tarvetta olisikin, Saarelainen miettii.
Moni syövän kokenut vaihtoi uraa. He tunsivat saaneensa itse niin paljon hyvää hoitojen aikana, että halusivat tervehdyttyään jakaa sitä muille.
Tulevaisuus kapenee
Jumalasuhteen lisäksi sairastunut joutuu punnitsemaan uudelleen koko elämäänsä: sitä, miten on tähän asti elänyt ja miten haluaa lopun elämäänsä elää, jos selviytyy sairaudesta. Saarelainen kuvaa sitä yhtäkkiseksi, pakotetuksi aikuistumiseksi.
– Moni kysyi, miksi sairaus tulee juuri, kun kaikki on alussa, kun on esimerkiksi aloittanut opinnot tai saanut lapsen. Kun tieto sairaudesta tulee, tulevaisuutta ei hetkeen enää olekaan, Saarelainen kertoo.
– Sairaus pysäyttää kaiken ja saa laittamaan asiat uuteen arvojärjestykseen, josta haluttiin vastedes pitää kiinni: oma terveys, perhe ja ystävät menevät kaiken muun edelle.
Saarelainen yllättyi, kuinka moni syövän kokenut vaihtoi uraa. He tunsivat saaneensa itse niin paljon hyvää hoitojen aikana, että halusivat tervehdyttyään jakaa sitä muille. Moni suuntautui hoitoalalle tai johonkin muuhun auttamistyöhön.
Usein oletetaan, että vakavan sairauden tai muun kriisin kokeneella ihmisellä on tarve löytää sille tarkoitus. Saarelaisen haastattelemat nuoret aikuiset näkivät sellaiseksi esimerkiksi oman identiteetin vahvistumisen, uranvaihdoksen, aikuistumisen, arvojärjestyksen muuttumisen ja läheisten ihmissuhteiden merkityksen tajuamisen.
– Osa heistä koki, että syöpä on ollut niin tärkeä osa heidän elämäntarinaansa, että he eivät antaisi sitä pois. Mutta oli myös niitä, jotka eivät nähneet sairaudella olleen merkitystä. He sanoivat, että antaisivat koska tahansa jokaisen päivän pois. Ei siis ole aina niin, että kriisi jotenkin glorifioisi ihmistä. Elämällä voi olla merkitys ja se voi olla tosi hyvää, vaikka kokisikin, että siitä on mennyt muutama vuosi hukkaan sairauden vuoksi.
Moni syöpään sairastunut ihmettelee, miten pienistä asioista on aiemmin valittanut.
- Sairaalapappi Ulla Ullgren
Se, että tulevaisuudessa on jotakin, jota odottaa, rohkaisi monia. Jotkut suunnittelivat, kuinka hoitojen päättymistä aikanaan juhlitaan. Toiset odottivat kotiin pääsemistä tai pieniä taukoja, jolloin sairautta ei tarvitsisi ajatella, vaikkapa kahvilla käymistä tai harrastuksiin syventymistä.
– Syöpää sairastavan tulevaisuus kapenee paljon, mutta jo pelkkä ajatus siitä, että tulevaisuudessa on jotakin ja että sairauden jälkeen voi elää normaalia elämää, on todella tärkeä. Muutamat haastateltavat kertoivat, että enää ei ole tarve tehdä isoja asioita vaan elää tavallista elämää: käydä töissä, nauttia ruuasta ja olla vaan, Saarelainen kuvailee.
Se, mikä hänen tutkimuksessaan tuli vahvasti esiin, oli sairastuneiden tuen tarve. Erityisesti vertaistuesta oli apua. Nuorten syöpäpotilaiden kysymykset ovat osittain erilaisia kuin vanhempien. Joillakin itsenäistyminen viivästyy tai kotoa jo muuttanut joutuukin hoitojen ajaksi palaamaan vanhempiensa luo. Myös hedelmällisyys on iso kysymys. Nuorilla on myös suurempi riski päihteiden väärinkäyttöön ja irtosuhteisiin kuin muilla.
– Tuen pitäisi olla osa hoitojärjestelmää, niin ettei sen hakemisesta tulisi stigmaa. Keskustelu- ja ryhmäapua tarvittaisiin vuosia ja sen tulisi olla moniammatillista, niin että ihmiset kohdattaisiin psyykkisinä, fyysisinä ja hengellisinä kokonaisuuksina, Saarelainen sanoo.
Sairaalapappi: Sitku-elämä kaduttaa syöpäpotilaita
HUS:n syöpäklinikan sairaalapappi Ulla Ullgren on huomannut, että jotkut potilaat säikähtävät, kun pappi tulee esittäytymään. Se on yksi syy siihen, miksi hän liikkuu työpaikallaan usein siviilivaatteissa.
– Toivon, että se madaltaa kynnystä lähestyä pappia.
– Jos kysyn, haluaisitko jutella papin kanssa, yksi tyypillinen vastaus on, että ei ole vielä tarvetta, että en ole vielä siinä vaiheessa, Ullgren kertoo.
Pappi liitetään usein kuolemaan, mutta Ullgren korostaa sitä, että pappi ei liity vain kuolemaan eikä vain uskontoon, vaan hänen kanssaan voi puhua kaikenlaisista asioista. Ennen kaikkea elämästä.
– Monet tuovat heti alussa esiin oman vakaumuksensa: että en ole uskovainen tai että kirkko ei voisi vähempää kiinnostaa. Usein siitä syntyy hyviä keskusteluja. Merkityksellisistä asioista voidaan puhua, vaikka Jumalaa tai Jeesusta ei mainita kertaakaan. Jokaisen vakaumuksen kunnioittaminen on tärkeää, Ullgren kuvailee.
Hänen keskusteluissaan syöpäsairaiden kanssa toistuvat samantyyppiset asiat kuin mitä Saarelaisenkin väitöstutkimuksessa haastatellut kävivät läpi. Moni kertoo, kuinka sairastuminen on muuttanut arvoja ja saanut punnitsemaan sitä, mihin aikaa ja voimia käyttää. Tärkeysjärjestyksen kärkeen nousevat itsensä kuunteleminen ja läheiset ihmiset. Moni myös ihmettelee, miten pienistä asioista on aiemmin valittanut.
Yksi yleisimmistä katumuksen aiheista on se, mitä Ullgren kutsuu sitku-elämäksi. Unelmien toteuttamista lykätään vaikkapa tuleviin eläkepäiviin – joita ei sitten välttämättä tulekaan.
– Odotettu kuva omasta elämänkaaresta ei toteudukaan. Silloin joutuu suremaan menetettyjä mahdollisuuksia: minä en ehkä vanhenekaan tai sitten se vanhuus on erilainen kuin odotin, Ullgren sanoo.
– On myös potilaita, jotka kokevat, että heitä on ikään kuin petetty, kun he ovat saaneet syövän. He ovat eläneet moraalisesti oikein tai mahdollisimman terveellisesti ja pitävät sairastumista epäoikeudenmukaisena. Ikään kuin oikein eläminen olisi jonkinlainen vakuutus ja turva sairautta vastaan, ja ihminen voisi itse kontrolloida kaikkea, mitä hänelle tapahtuu.
Ullgren arvioi, ettei uskonnollinen ihminen aina pääse sairastuessaan helpommalla kuin muut. Monesti hän pyörittelee mielessään monimutkaisia kysymyksiä syyllisyydestä ja rangaistuksesta. Vahvasti herätyskristillisissä piireissä on myös ihmisiä, jotka alkavat selittää asioita Jumalan puolesta ja antavat sairaudelle kaikenlaisia merkityksiä. Näin he saattavat vain lisätä sairastuneen taakkaa.
– Toisaalta paljon näkee myös sitä, että usko tuo turvaa ja luottamusta ja antaa voimia ja toivoa. Monia helpottaa tieto siitä, että heidän puolestaan rukoillaan, Ullgren kertoo.
Hän kysyy usein ihmisiltä keskustelun päätteeksi, toivovatko he rukousta, Kokemuksen myötä hän on oppinut olemaan tarkka siinä, mitä sanoja käyttää. Ei kannata kysyä, saako siunata, koska siunaaminen yhdistetään usein hautaan siunaamiseen.
– Kerron, miten rukous käytännössä tapahtuu ja kysyn, voinko laittaa käden pään päälle, niin kuin esimerkiksi kasteessa ja konfirmaatiossakin tehdään.
Usein Ullgrenia pyydetään rukoilemaan paranemisen puolesta, ja silloin hän tekee niin. Silloinkin, kun lääketiede ei anna toivoa.
– Paraneminen olisi hyvä käsittää laajemmin eikä vain pelkkänä sairaudesta paranemisena. Se voi olla sitä, että oppii elämään oman sairautensa kanssa. Tai se voi olla myös sovinnontekoa oman elämän ja läheisten kanssa elämän päättyessä.
Jaa tämä artikkeli:
Toimitus suosittelee
Syöpään sairastunut Pauli Löija kertoo Vuosaaressa hyvästä elämästään
Hyvä elämäVuosaaren Katukappelissa keskustellaan maanantai-iltaisin.
