Pälvi Ahoinpellon 26-vuotias tytär ei osaa puhua. ”Toivon, että kerran rajan tuolla puolen hän kertoo minulle, mitä hän on täällä maailmassa yrittänyt olemuksellaan ilmaista, mutta mitä en ole ymmärtänyt.” Kuva: Jukka Granström
Jumalapuhetta olemuskielellä
Kun Pälvi Ahoinpelto kirjoitti edellisen kerran kehitysvammaisesta tytöstään, tämä oli kolmivuotias. Nyt Heini Ahoinpelto on 26 ja on käynyt rippikoulun.
Vaikeinta kehitysvammaisen lapsen saamisessa on unelmien murskaantuminen. Kun toisten lapset kehittyvät ja oma ei. Kun ei edes tiedä, mikä lapsella on.
Ensimmäiset vuodet tyttö asui kotona ja uuvutti vanhempansa läpikotaisin, koska kärsi univaikeuksista. Hänellä on myös epilepsia kuten monilla vaikeasti kehitysvammaisilla. Vanhempien elämä oli jatkuvaa varuillaanoloa.
Nelivuotiaasta eteenpäin Heini on asunut hoitokodissa. Hän ei pärjää yksin, vaan tarvitsee jatkuvaa huolenpitoa. Erillään asumisesta huolimatta äidin ja tyttären välille on kehittynyt hyvin vahva suhde, sillä äiti osaa oivallisesti lukea puhumatonta, mutta ei suinkaan mykkää lastaan.
”Suomalaiset eivät tuijota kehitysvammaisia, vaan siirtävät katseensa jonnekin sivuun. Heikkouden katseleminen on raskasta ja siksi sitä ei haluta nähdä. Vammaisessa heikkous erottuu paljaana. Kaikki ihmiset tarvitsevat toisen ihmisen katseen kokeakseen olevansa olemassa, myös kehitysvammaiset”, Pälvi Ahoinpelto kuvaa.
”Eräs harjaantumiskoulun opettaja sanoi, että ärtynyt bussikuski voi olla oiva kasvattaja tiuskaistessaan Down-syndrooma -nuorelle ’Näytä nyt jo se lippu ja mene paikallesi’. Down-nuorelle voi olla elämys kun häntä kohdellaan ihan kuin muitakin. Yleisimmin kehitysvammaisia vain säälitellään.”
Olemuskieltä lapsena ja vanhana
Kun tavallinen puhe on suljettu pois, jäljelle jää niin sanottu olemuskieli.
”Kaikki me osaamme olemuskieltä heti kun olemme tulleet maailmaan. Siihen kuuluvat muun muassa katse, hymy, itku, nauru, kosketus, lämpö ja läheisyys. Tähän kieleen ihminen palaa myös lähellä kuolemaa. Siksi olisi äärimmäisen tärkeää, että pikkuihmisille ja iäkkäille sekä vammaisille oltaisiin mahdollisimman helliä ja lämpimiä.”
Eletty elämä on opettanut Pälvi Ahoinpellolle, ettei kova pärjääminen ole oikeaa vahvuutta.
”Olen ollut kova suorittaja, joka kätkee sisimmät tunteensa syvälle. ’Kylän kohdalla mennään kovaa, vaikka kankaalla kontattais’. Ei saa näyttää haavoittuvuuttaan ja heikkouttaan.”
Todella vahva on kuitenkin se, joka uskaltaa sanoa, ettei jaksa tai ei ole täydellinen.
”Se auttaa toisia yhtä urhoollisia olemaan itselleen lempeämpiä. En silti ole lakannut kysymästä, miksi meille syntyi kehitysvammainen lapsi. Olen syyttänyt Jumalaa, mutta sen olen oppinut, että Jumala kestää pahat sanat ja ihmisen syvän pettymyksen.”
Rippikoulukirjan mannekiini
Pälvi Ahoinpelto on uskaltautunut purkamaan tuntojaan sekä kirjassa Pikku Heini että nyt ilmestyvässä rippikouluoppaassa Usein ihmettelen.
Yhteistyönä syntyneen oppaan kuvituksesta vastaa valokuvaaja Sirpa Päivinen. Kirjan kuvituksissa esiintyy vain Heini, joka edustaa lukijalle vaikeasti kehitysvammaista nuorta.
”Mietin todella pitkään, voiko Heini olla kuvissa, koska hän ei pysty itse ottamaan asiaan kantaa. Kuitenkin kuvat ovat ainoa tapa Heinin kertoa itse omaa tarinaansa.”
Usein ihmettelen -kirja on tarkoitettu kolmelle ihmisryhmälle. Niille, joilla on lähipiirissään vaikeasti kehitysvammainen lapsi tai nuori. Niille, jotka hoitavat heitä eri laitoksissa ja niille, jotka pitävät heille rippikoulua.
”Me tekijät toivomme, että kirjan käyttäjät pystyisivät rakkauden avulla välittämään vammaisille nuorille olemuskielisen viestin uskosta, toivosta ja rakkaudesta.”
Kirjassa on kuvaus Heinin ja kahden muun nuoren rippikoulun toteuttamisesta. Koska monet nuoret kuolaavat, piti kehittää elegantti kuolalappu suojaamaan albaa.
”Työssä kehitysvammaisten kanssa mielikuvitus on aarre. Rakkaus ja inspiraatio synnyttivät liturgiset värit sisältävän nelikulmaisen kauluksen, jota saattoi kääntää sitä mukaa ympäri kun yksi kulma kostui”, Pälvi Ahoinpelto kertoo.
Ei tullut täydellistä äitiä
Pälvi Ahoinpellon vanhin tytär sairastaa harvinaista Angelmanin oireyhtymää.
Se on kromosomimuutos, jonka takia Heini liikkuu vaivalloisesti, ei puhu ja hänen motoriikkansa on tasolla, jossa ympäristöä tutkitaan käsillä ja suulla. Hän on kuitenkin iloinen ja vilkas ja kiinnostunut kaikesta mitä ympärillä tapahtuu. Heini on äitinsä tapaan myös musikaalinen.
”Vaikeasti kehitysvammaisen lapsen syntymä tuhosi minulta unelman siitä, että voisin olla ’täydellinen äiti’. Oli viheliäistä huomata voimattomuus elämän edessä.
Suomessa syntyy 3–5 Angelmanin oireyhtymää sairastavaa lasta vuodessa.
Angelman-henkilöt innostuvat ja ilostuvat herkästi sekä nauravat usein. He ovat myös herkkäluonteisia ja itsepäisiä mutta sosiaalisia. Monet heistä pitävät halaamisesta kuten Heini.
Suurin kehitysvammaisten ryhmä ovat Downin oireyhtymää sairastavat, joita on noin kymmenen prosenttia kaikista kehitysvammaisista.
Usein ihmettelen. Oppikirja vaikeimmin kehitysvammaisten rippikoulua varten. Toim. Pälvi Ahoinpelto, Björn Öhman, Leena Tuomola, Margit Nyman ja Sirpa Päivinen. Kirjapaja 2012.
Jaa tämä artikkeli: