Kun maailma muuttuu oudoksi
Alzheimerin tauti koskettaa yhä useampia. Se synnyttää tarinoita voimattomuudesta ja avuttomuudesta, mutta myös hellyydestä ja ymmärryksestä.
Teksti Marja Kuparinen
KIRJA ”Minusta jokainen liikuntakykyinen, muistisairas ihminen, joka makasi vuoteessa pelkän muistisairausdiagnoosin takia, oli hoitovirhe.” Näin kirjoittaa Hanna Jensen kirjassaan 940 päivää isäni muistina . Se on helppo uskoa.
Kun Jensenin isä sairastuu, tytär törmää monien muistisairaiden omaisten tavoin turvallisuus- ja hoito-ongelmiin. Jensenillä ja hänen veljellään ei ollut vaihtoehtoa, joka sallisi vetäytymisen isän elämästä. Isä eli yksin. Vähitellen Jensen oppii, miksi muistisairaus on myös omaisten tauti.
Jensen hankkii tietoa muistisairauksista ja jakaa sitä auliisti kirjassaan.
Isän sairaus paljastaa hänessä ihmisen, jolla ei ole opittuja eleitä, käyttäytymisnormeja ja kulisseja. Isä on leppoisa, ystävällinen ja tyytyväinen, vaikka väsyminen kasvaakin. Niin myös tyttären väsyminen.
Jensen lainaa Rosalyn Carteria , amerikkalaisen omaishoitajien tukitoiminnan uranuurtajaa: ”Maailmassa on neljänlaisia ihmisiä: niitä, jotka ovat olleet omaishoitajia, niitä, jotka ovat omaishoitajia, niitä, joista tulisi omaishoitajia, ja niitä, jotka tarvitsisivat omaishoitajia.”
Se panee miettimään.
Jensenillä kävi tuuri: ennen helposti närkästyvästä isästä tulikin lempeämpi, suhde parani ja siihen tuli jopa iloa.
Kirja kertoo huolesta, hoitopaikan etsinnästä, käsittämättömistä ratkaisuista, kun esimerkiksi huonokuntoinen isä lähetetään sairaalasta kotiin kaatumaan, ennen kuin pysyvä ylimääräinen sairaalapaikka löytyy. Pitkin matkaa lukija pysähtyy miettimään, tätäkö hän haluaa tulevaisuudessa omille vanhemmilleen tai kukaties itselleen.
Hanna Jensenin isän kohdalla sairaus otti voiton kahdessa ja puolessa vuodessa.
KIRJA Anneli Kanto kuvaa äitinsä sairastumista kirjassaan Pala palalta pois . Sen lisäksi ääneen pääsevät omaishoitajat ja Alzheimerin tautiin sairastuneet itse. Lopuksi kirjailija kertoo, mitä elämä äidin kanssa on todellisuudessa ollut. Mielenkiintoinen ristivalotus syntyykin, kun lukee alkuun ensin kirjan alussa olevat äidin fiktiiviset mietteet ja lopuksi tyttären kokemukset. Rajua tekstiä.
Kannolla ei ole samanlaista tuuria kuin Hanna Jensenillä. Hänen äitinsä todella muuttuu sairauden myötä. Kahdessa vuodessa katoaa persoonallisuus. Ensin menevät huumorintaju, rakkaus, huolenpito ja myötätunto. Jäävät viha, katkeruus ja tyytymättömyys. ”Äiti on käyttänyt niitä elämänsä varrella kovin vähän. Ehkä niitä siksi on jäljellä niin paljon”, kirjoittaa Kanto.
Alkuun yritetään virikkeitä, käydään konserteissa ja teatterissa. Kaikki järjestetty ohjelma on aina huonoa ja typerää. Kunnes tytär tajuaa: äiti ei muista. Kaikki katoaa jo vaatenaulakolla. Tyytymättömyydellään äiti yrittää vain pitää julkisivua yllä.
Koska tytär joutuu yksin huolehtimaan kaikesta, välillä mennään murtumisrajoilla. Tarinat muista sairastuneista ja heidän omaisistaan ovat loistavia pikkunovelleja, väliin hyytäviä, väliin surkuhupaisia. Niissä ei tunteita säästellä. Turhautuminen, ansaan jääminen ja heikosti lepattava toivo omasta elämästä tunnustetaan.
Kannon äidin kotihoito kompuroi pahan kerran. On liian paljon asioita, joita ei tehdä ja joista ei välitetä. Illalla myöhään soi puhelin: ”Äidiltäsi on tullut kakat lattialle. Tule siivoamaan.” Kotihoito myös mieluusti uskoo, että äiti on aamulla käynyt suihkussa eikä pue hänelle viereen varattuja puhtaita vaatteita päälle. Äiti haisee. Lokakuusta helmikuulle äidillä on nelisenkymmentä hoitajaa.
Hoitokoti merkitsee lopulta tervetullutta turvaa myös omaishoitajalle.
KIRJA Itävaltalaisen Arno Geigerin kirja Vanha kuningas turvapaikassaan on hellyttävä kuvaus vanhenevasta ja dementoituvasta Alzheimerin tautia sairastavasta isästä. Tämä on kokenut kovia sodan aikana eikä sen jälkeen ole kaivannut kotikylästä pois. Sairastuttuaankin hän haluaa löytää kotiin.
Poika ystävystyy isän kanssa uudelleen, ja uusi yhteys on pakotonta. Hän yrittää vilpittömästi ymmärtää eroon päätyneitä vanhempiaan, omaa nuoruuttaan ja muuttuvaa isää.
Geigerin isä ei jää yksin. Hänellä on hoitajia, hänen kanssaan seurustellaan, hänen maailmaansa yritetään myötäillä. Pienessä kylässä on paljon yhteisyyttä ja välittämistä. Isäkin tietää tarvitsevansa turvallisuutta ja muita ihmisiä. Häntä kohdellaan arvokkaasti.
Viimein on hoitokodin vuoro. Löytyy turvallisuus. Tapahtuu muitakin ihmeitä: isän ja pojan uusi suhde saa pojan suhtautumaan maailmaan avoimemmin. Onni tuntuu melkein tihenevän kuoleman lähellä.
”Kuolema on yksi syistä, joiden vuoksi elämä tuntuu minusta kovin kiehtovalta”, Geiger kirjoittaa.
En kiellä, etteikö näiden kirjojen jälkeen itsetarkkailu olisi lisääntynyt.
Hanna Jensen: 940 päivää isäni muistina. Teos 2013. 290 s., 27 e.Anneli Kanto: Pala palalta pois. Kertomuksia Alzheimerin taudista. Gummerus 2013. 247 s., 23,90 e.
Arno Geiger:
Vanha kuningas turvapaikassaan.
Suomentanut Otto Lappalainen.
LURRA Editions 2012. 188 s., 21 e.
Jaa tämä artikkeli: