Vakava sairaus on vaikea hyväksyä omalla kohdalla. Vielä vaikeampaa se voi olla, jos lapsi sairastaa. Kuva: Juha-Pekka Rautio
Sairauden kanssa voi elää hyvää elämää
Agu-tautia sairastavan Uunon vanhemmat Satu Kreivi-Palosaari ja Markku Palosaari saavat lohtua siitä, ettei kenelläkään ole muuta kuin tämä hetki.
Aluksi Satu Kreivi-Palosaaren, 47, ja Markku Palosaaren, 60, uusperheen nuorimmainen, Uuno, sai elää terveen pikkupojan elämää. Kuusivuotiaana hänellä kuitenkin todettiin harvinainen kehitysvamma, jota tavataan Suomessa noin neljä tapausta vuodessa.
Uunon puhe oli toki ollut hieman viivästynyttä ja sanavarasto tavallista suppeampi. Puheterapia oli kuitenkin auttanut. Viisivuotisneuvolassa havaittiin ongelmia hahmotuksessa ja ehdotettiin tarkempia neurologisia tutkimuksia.
Neurologit kertoivat Uunon kärsivän aineenvaihduntahäiriöstä. Tutkittiin lisää. Diagnoosiksi varmistui agu-tauti, jossa geenivirheestä johtuen tietty valkuaisyhdiste kertyy soluihin. Ajan mittaa se aiheuttaa syvenevää kehitysvammaisuutta.
– Diagnoosi oli sokki. Meillä oli terve ja huoleton pikkupoika, joka leikki ja ajoi pyörällä. Asiasta ei kuitenkaan ollut epäselvyyttä ja allekirjoitimme lääkärin luona kehitysvammadiagnoosin. Silloin pystyin hyväksymään tiedon tasolla, että kyseessä on geneettinen sairaus, jolle emme voi mitään, Kreivi-Palosaari kertoo.
Tulevasta ei tiedä kukaan
Tästä alkoi puolentoista vuoden tiivis surutyö, jota Satu Kreivi-Palosaari kuvaa kuoleman suruksi.
– Minulle oli annettu lapsi, joka otetaan minulta pois. Olin kuvitellut Uunon elämän eteenpäin, mutta tieto merkitsi, että hän menettää sitä koko ajan.
Samanaikaisesti Uuno jatkoi elämäänsä, koska hänellä ei muunlaista elämää ollut koskaan ollutkaan.
Se mikä aluksi oli täysin sietämätöntä, alkoi kriisin ja surun jälkeen tuntua jopa siunaukselta ja lahjalta.
– Hänelle ei voida kertoa sairaudesta, koska hän ei kykene sitä ymmärtämään, Kreivi-Palosaari sanoo.
Yhdeksi tärkeäksi virstanpylvääksi tuli Kreivi-Palosaaren Topi-pojan oivallus, että unelmat Uunon tulevaisuudesta ovat hänen unelmiaan, eivät Uunon. Tämä auttoi koko perhettä ymmärtämään, että suru oli perheen ja vanhempien surua omista rikkoutuneista unelmistaan.
– Eniten meitä on surussa auttanut Uuno itse, joka on elänyt omaa pikkupojan elämäänsä. Hän on opettanut ymmärtämään, ettei meistä kenelläkään ole kuin juuri tämä hetki. Tulevaa ei tiedä kukaan.
Hylkäsikö Jumala minut?
Surun keskellä Satu Kreivi-Palosaari itki, piti päiväkirjaa ja kuunteli lohduttavaa musiikkia. Perhe hankki kaiken mahdollisen tiedon, keskusteli paljon ja päätti, että Uunon sairaudesta puhutaan avoimesti. Ympärille muodostui tukea antava tuttavapiiri.
Uskosta tuli Kreivi-Palosaarelle entistä tärkeämpi turva. Syvätasolla syntyi oivallus, että elämä on katoavaista. Meillä on vain tämä hetki, jossa ikuisuus on läsnä.
– Esimerkiksi virsi Käyn kohti sinua (Sua kohti, Herrani) oli minulle aikaisemmin hautajaisvirsi. Nyt se on muuttunut lupaukseksi ja suureksi toivoksi, sanoo nykyään pappina Oulussa työskentelevä Kreivi-Palosaari.
– Kun kuolema on välähtänyt todellisuudeksi, se muuttaa voimakkaasti perspektiiviä elämään.
Surutyön alussa hän koki Jumalan hylänneen hänet. Nopeasti hän kuitenkin alkoi kokea Jumalan kantavan.
– Kaikki on lähtöisin häneltä. Se, mikä aluksi oli täysin sietämätöntä, alkoi kriisin ja surun jälkeen tuntua jopa siunaukselta ja lahjalta. Nyt tunnen syvää kiitollisuutta Uunosta. Olen hyväksynyt hänen sairautensa, mutta tietyn surun kanssa.
Perheessä voidaan tänään hyvin. Uuno täyttää helmikuussa 12 ja asuu vanhempiensa kanssa kotona. Hänellä on hoitopäiviä myös sijaishoitokodissa ja avustaja.
– Koen eläväni ihanaa elämää, Kreivi-Palosaari sanoo.
– Meillä on reipas ja hauska koulupoika, joka on silmäterä myös sisaruksille. Elämä yllättää ja Jumalan luomistyö jatkuu. Vaikea kriisi ei lopeta elämää vaan muuttaa sitä. Tämän voin sanoa kriisin ja surun jälkeen.
Uutta ja yllättävää toivoa on syntynyt siitä, että agu-tautiin on kehitteillä lääke, joka voi muuttaa tulevaisuuden luultua valoisammaksi.
Sairaus vei umpikujaan
Mikalla, 45, (nimi muutettu) oli ollut jo kolmatta viikkoa vähän lämpöä, kun hän hakeutui terveyskeskuslääkärin vastaanotolle. Verinäytteistä paljastui, että Mikalla oli valkosoluja satakertainen määrä normaaliin nähden. Hemoglobiini puolestaan oli sukeltanut hälyttävän alas.
Kun lääkäri kertoi tuloksista, hän määräsi Mikan menemään heti Meilahden sairaalaan. Meilahdessa todettiin, että kyseessä oli krooninen myelooinen leukemia. Hyvä uutinen oli se, että tautia voitiin hoitaa uusilla täsmälääkkeillä, kunnes kuolema koittaa jostain muusta syystä. Jotkut voivat selvitä myöhemmin jopa ilman lääkkeitä.
– Tiedot tuntuivat rauhoittavilta, Mika sanoo.
– Pääsin vielä mukaan tutkimukseen, jossa oli mukana toisen polven täsmälääke.
Hoidon tehoa seurattiin muun muassa luuydinnäytteillä, joilla tutkittiin leukemian aiheuttavan Philadelphia-kromosomimuutoksen esiintyvyyttä kantasoluissa. Hoito puri, sillä veriarvot paranivat. Olokin tuntui helpommalta.
Sitten tuli huolestuttavia uutisia: jostain syystä myös terveissä soluissa havaittiin kromosomimuutoksia, ja veriarvot heittelehtivät. Kun veriarvot jatkoivat heikkenemistään, lääkäri päätti suosittaa kantasolusiirtoa. Sopiva luovuttajakin löytyi, mutta operaatio viivästyi. Silloin Mika tunsi olevansa umpikujassa ensimmäistä kertaa elämässään. Samaan aikaan sattui pieni välirikko elämänkumppanin kanssa.
– Menetin kaiken tahtoni ja voimani. Onneksi sain lähetteen psykiatriselle poliklinikalle, jossa sain ammattiapua. Se auttoi pahimman yli.
Sairauteen on vain suostuttava
Lopulta kantasolusiirto järjestyi. Se onnistui, ja uudet kantasolut ovat lähteneet toimimaan. Mikan tukka on nyt valkoista nukkaa ja hän on laihtunut, mutta hänen jaksamisensa on koko ajan parempaa. Mika on terve, mutta kontrolleissa hän saa käydä lopun elämäänsä.
Jos mieli murtuu, se on tunnustettava ja on haettava apua. Kaikesta ei voi eikä tarvitse selviytyä yksin.
– Ensimmäiseen vuoteen en saa esimerkiksi tehdä klapeja, etteivät puista irtoavat homeet aiheuta sairauksia, sillä vastustuskykyni on vielä heikko. Kotimaisia hedelmiä saan syödä, mutta vain kuorittuina, ja flunssaisten kanssa en voi olla tekemisissä, Mika kertoo.
Mika arvelee omaksi henkiseksi voimavarakseen sitkeyden ja sen, että hänellä on aina ollut kyselevä mieli. Koulutukseltaan Mika on insinööri.
– Olen voinut kysyä hoitavalta lääkäriltä vaikka molekyylitasolla, mistä on kysymys. Saamani tiedon varassa olen voinut tehdä parempia valintoja.
Sairauteen on vain suostuttava, koska muuta vaihtoehtoa ei oikein ole.
– Tautia ei voi voittaa, jos sitä ei hyväksy. Jos tippuu jäihin, on tunnustettava tapahtunut ja pyrittävä ylös. Jos mieli murtuu, se on tunnustettava ja on haettava apua. Kaikesta ei voi eikä tarvitse selviytyä yksin, Mika sanoo.
Hän ei myöskään murehdi tulevaa. Siitä ei kannata kantaa huolta, mihin ei voi itse vaikuttaa.
– Asioiden murehtiminen etukäteen on turhaa, hän sanoo.
Joustavuus auttaa sopeutumaan
Kun ihmisellä on huolia, hänen mielensä alkaa usein murehtia tulevaa. Mieli voi alkaa kehittää huoliajatuksia, joiden myötä ihminen lähtee aikamatkalle tulevaan. Huolet saattavat tuntua niin todellisilta, ettei ihminen ei enää huomaa, että huoliajatukset eivät ole tosiasioita.
Psykoterapeutti Arto Pietikäisen mukaan huolet näyttävät olevan yhteydessä myös siihen, että ihminen pyrkii välttämään tai kontrolloimaan vaikeita tunteita kuten surua, pettymystä tai raivoa. Kuitenkin kysymyksessä ovat luonnolliset tunteet, jotka kuuluvat kriisiin. Pietikäinen puhuu yleisellä tasolla eikä ota kantaa tässä jutussa haastateltujen kokemuksiin.
| Arto Pietikäinen. Kuva: Sanna Hellekoski. |
Tunteet on hyvä nähdä normaaleina, eikä niitä kannata pelätä. Tunteet ovat viestintuojia, jotka kertovat tarpeistamme. Omiin tunteisiinsa ja kehonsa kokemuksiin voi opetella tutustumaan hyväksyvästi mutta ottaen samalla etäisyyttä. Silloin voi huomata, että ajatus on vain ajatus, ei yhtä kuin todellisuus.
– Tunteita välttelemällä tilanne lukkiutuu ja torjutut tunteet voimistuvat. Tällöin syntyy tunteiden lisäksi ahdistusta mielen kamppailusta näitä tunteita vastaan, Pietikäinen kuvaa.
Haitallista on myös, että ihminen alkaa kriisissä luopua siitä, mikä ennen tuotti mielihyvää ja toi merkitystä elämään, kuten ystävien seurasta tai liikunnasta.
– Kuitenkin juuri silloin olisi syytä omistautua sille, mistä välittää. Silloin oma toiminta muodostaa vastavoiman passivoitumiselle ja luopumiselle.
Kuormittavalla hetkellä on syytä kysyä itseltään, mitä voi tehdä helpottaakseen tilannetta. Jos jotain on tehtävissä, on syytä panna toimeksi. Sen jälkeen kannattaa kohdata sekä sisäinen että ulkoinen todellisuus sellaisena kuin se on eikä sellaisena, millaiseksi mieli sen maalaa.
Se, jolla on taipumus murehtia tulevaa, voi opetella palauttamaan itsensä käsillä olevaan hetkeen: mitä kuulen, kosketan, haistan tai näen juuri nyt?
– Aistit nostavat meidät mielen syövereistä nykyhetkeen, Arto Pietikäinen sanoo.
Pietikäinen korostaa myös myötätunnon tärkeyttä.
– On luonnollista pyrkiä kamppailemaan sekä sisäisiä että ulkoisia tekijöitä vastaan. Saatamme kuitenkin vaikeuttaa sopeutumista vaatimalla itseltämme liikaa tai syyttämällä itseämme. Silloin kaipaamme kipeästi myötätuntoa.
– Emme tiedä, minkä asioiden kanssa lähimmäisemme kamppailee. Luulemme helposti muiden olevan onnellisia. Myötätuntoinen suhtautuminen toisiin ja itseen on helpompaa, kun tajuaa, että kaikki muutkin kamppailevat.
Jaa tämä artikkeli: