Arjen iloja. Oskari Malmstöm ja hänen äitinsä Riikka Ranta riemuitsevat siitä, että Oskari voi pitkästä aikaa leikkiä terveenä.
Syöpä mullistaa kaiken
Syöpähoidot ovat kehittyneet, mutta kaikki lapset eivät parane syövästä. Lapsen syöpä on perheelle katastrofi, jolloin tarvitaan suvun ja ystävien tukiverkkoa.
Teksti ja kuvat Päivi Arvonen
Siljan ja kymmenen muun syöpään sairastuneen lapsen töitä on esillä Helsingissä Kaupungintalon Virka Galleriassa Kympin lapset 30 vuotta -juhlanäyttelyssä.
– Näyttelyn tarkoituksena on muistuttaa, ettei lasten syöpä ole hävinnyt. Kaikki lapset eivät selviä, vaikka hoitomuodot ovat parantuneet, kertoo näyttelyn vapaaehtoistyönä koonnut espoolainen Merja Rukko .
Kympin lapset eli HYKS:n lapsisyöpäpotilaiden vanhemmat ja ystävät ry juhlii tänä vuonna kolmekymmenvuotisjuhlaa yhdessä syöpää sairastavien lasten ja nuorten järjestön Sylva ry:n sekä Helsingin Lastenklinikan osasto 10:n lapsipotilaiden tuki ry:n kanssa.
Toimittaja Mirja Pyykön vuonna 1982 tekemästä Osasto 10 -dokumentista alkanut kansanliike lasten syöpähoitojen laadun parantamiseksi on saanut aikaan paljon, mutta työ on vielä kesken. Syöpään sairastuu Suomessa vuosittain noin 130-150 lasta.
– Lapsen syöpäsairaus mullistaa koko perheen elämän usein moniksi vuoksiksi. Syöpäsairaan lapsen perhe on suuressa hädässä. Älkää jättäkö perhettä yksin, Merja Rukko sanoo.
Rukko puhuu omasta kokemuksestaan. Hänen Anna -tyttärensä sairastui melanoomaan 11-vuotiaana vuonna 2008. Sairaus on voitettu, mutta rankkojen kokemusten muisto varjostaa perheen arkea edelleen. Rukon perhe jäi Annan sairauden myötä yksin.
– Lähes kaikki avuntarjoajat kaikkosivat. Auttaa voi monella tavalla ja usein pelkkä läsnäolo ilman sanojakin riittää. Perhettä voi auttaa vaikkapa viemällä perheen muita lapsia uimaan, ulkoiluttamalla koiraa tai leipomalla pullaa.
– Joskus on mukava puhua ihan muista asioista kuin sairaudesta, Merja Rukko sanoo.
Junarata on valloittanut nurmijärveläisen omakotitalon olohuoneen lattian. Kuusivuotias Oskari Malmström ajaa junan tunneliin, jonka uumenissa huhuilee pöllö. Oskarin luonnonkiharat hiukset heiluvat leikin tiimellyksessä.
– Leikkiminen, Oskari vastaa lyhyesti kysymykseen, mikä elokuussa alkaneessa esikoulussa on mukavinta. Tulevaisuuden ammattihaavekin on selvillä: poliisi, palomies ja astronautti.
Eloisan pojan olemuksessa mikään ei kieli siitä, että hän on viettänyt lähes neljä vuotta elämästään taistellen leukemiaan vastaan. Oskari oli kaksi- ja puolivuotias, kun leukemia todettiin vuonna 2008. Syöpä näytti parantuneen, mutta kontrollikäynti elokuussa 2010 paljasti taudin uusineen.
Sairauden pahimmassa vaiheessa Oskari oli pyörätuolissa. Kortisoni turvotti kasvot ja sytostaattihoidot veivät hiukset. Kantasolusiirtojen vuoksi Oskari oli suuressa infektiovaarassa ja joutui ajoittain elämään eristyksessä sairaalassa. Sairautensa aikana Oskari piirsi itsensä erilaisena kuin muut. Monesti piirroksista puuttui suu, koska ”vakavana ei naurata”.
Analyyttinen poika on pohtinut paljon sairauttaan.
– Aika hienosti olen selvinnyt leukemiasta ja ansaitsisin palkinnon. Paras palkinto on se, että saan olla elämässä mukana, Oskari totesi kuusivuotissyntymäpäivänsä kynnyksellä.
Sairastuttuaan 2,5-vuotias Oskari sanoi toisena päivänä sairaalassa äidilleen: ” Tää on ihan epistä”.
Oskarin äiti Riikka Ranta myöntää pelon olevan läsnä loppuelämän ajan, mutta korostaa, ettei pelkoa voi päästää valloilleen.
Perhettä auttoi selviytymään hyvin toimiva tiivis sukulaisten tukiverkosto sekä avoimuus sairaudesta puhumisessa.
– Liikunta auttoi minua jaksamaan. Oskarin taudin uusiessa aloitin juoksuharrastuksen. On tärkeää olla armollinen itselleen eikä yrittää haalia tekemistä yli voimavarojen, Riikka Ranta sanoo.
Kympin lapset 30 vuotta -juhlanäyttely 7.10. asti Helsingin kaupungintalon Virka Galleriassa, Sofiankatu 1.
Lasten syöpäjärjestöt tarvitsevat taloudellista tukea toiminnalleen. Lisätietoja lahjoittamisesta:
www.sylva.fi ja www.kympinlapset.fi
Jaa tämä artikkeli: