Usherin oireyhtymää sairastava Joel Ylivuori ei murehdi tulevaa
Joel Ylivuori on valmistumassa kiinteistönhoitajaksi. Toiveissa kuitenkin siintää opiskelu sosionomiksi. Kuva: Jukka Granström

Joel Ylivuori on valmistumassa kiinteistönhoitajaksi. Toiveissa kuitenkin siintää opiskelu sosionomiksi. Kuva: Jukka Granström

Usherin oireyhtymää sairastava Joel Ylivuori ei murehdi tulevaa

Joel Ylivuorella on oireyhtymä, joka aiheuttaa sekä kuulo- että näkövamman. Tänä keväänä hän kisaa kolmatta kertaa TaitajaPlus-kisassa.

Kun opiskelee, tekee töitä ja on tyttöystävä ja hyviä kavereita, ovat päivät täysiä eikä luppoaikaa juuri jää. Espoolaisopiskelija Joel Ylivuori paahtaa täyttä viikkoa. Aamulla työmaana on Lagstads skola, jossa hän suorittaa kiinteistönhoitaja-opintoihin kuuluvaa työssä oppimista. Aamun työrupeaman jälkeen Ylivuori suuntaa Suomenojan Bauhausiin töihin.

”Olin tosi tyytyväinen, kun sain vakituisen työpaikan Bauhausista kassalla. Nyt on pitkästä aikaa enemmän rahaakin ja voi suunnitella erilaisia asioita.”

Ylivuori on ollut vuokrafirman kautta töissä ruokakauppojen kassoilla, joten työ on tuttua. Palveluhenkisyyskin tulee kokemuksen myötä ihan luonnostaan.

”Ruokakaupassa käyvät kaikki, joten siellä on monenlaista asiakasta. Bauhausissa käy vähän erilaista porukkaa ja siellä on rauhallisempaa.”

Huonokuuloisuus ei estä työssä pärjäämistä

Vakituisen työpaikan saanti ei ole näinä aikoina mikään itsestäänselvyys.

”Lähetin varmaan parikymmentä hakemusta viikossa. Alkuun en päässyt edes haastatteluun, mutta kun älysin, että hakemuksessa ei kannata mainita huonokuuloisuutta, alkoi tulla kutsujakin.”

Ylivuori sanoo, että jos ihmistä ei tapaa kasvotusten, on helppo olla omien olettamustensa varassa ja päätellä, missä töissä huonokuuloinen pärjää ja missä ei.

Joel Ylivuorella on Usherin oireyhtymä, joka aiheuttaa sekä kuulo- että näkövamman.

”Kumpikaan vamma ei ainakaan vielä vaikuta koulunkäyntiin. Kuulolaitteen kanssa pärjään hyvin, mutta kova melu ja hälinä toki hankaloittaa kuulemista.”

Pienenä Ylivuori kuuli vielä normaalisti.

”Kun olin nelivuotias, kuuloni alkoi huonontua. Tarhassa minua luultiin autistiksi, kun viestit eivät menneet perille”, naurahtaa Ylivuori.

Edessä ehkä kuurous ja sokeus

Ensimmäisen kuulolaitteensa Joel Ylivuori sai ollessaan koulussa ensimmäisellä luokalla. Parin vuoden päästä siitä hän sai diagnoosikseen Usherin oireyhtymän.

”Usherin oireyhtymä on aika ennustamaton. Ei voi tarkkaan tietää, mitä tapahtuu ja missä aikataulussa. Näön puolella se aiheuttaa näkökentän kapeutumista ja hämäräsokeutta. Kirkkaassa valossakin voi olla ongelmia.”

Mitä nuori mies ajatteli saadessaan diagnoosin, joka todennäköisesti johtaa jossain vaiheessa kuurouteen, sokeuteen tai molempiin?

”Se asia on käsitelty”, sanoo Ylivuori rauhallisesti.

”Oireet ovat tulleet vaiheittain ajan kanssa, joten siihen on tottunut. Onhan sitä itsekseen ajatellut ja surrut, mutta ei sairautta voi koko ajan murehtia, muuten menee elämä ihan pilalle.”

Vertaistuen piirissä on hyvä henki

Yllättäen Joel Ylivuori huomauttaa, että huonokuuloisuudessa on hyvääkin.

”Huonokuuloisten piirit ovat hyvät. Siellä on kohtalotovereita ja saa vertaistukea. Parhaat kaverinikin olen löytänyt Kuuloliiton leireiltä.”

 

Huonokuuloisten piirit ovat hyvät. Siellä on kohtalotovereita ja saa vertaistukea.

 

Leireillä hän on käynyt ahkerasti monet vuodet, ensin leiriläisenä ja sitten ohjaajana.

”Viihdyin leireillä tosi hyvin, ja niillä käydessä tuli matkusteltua Suomeakin ristiin rastiin, koska leirit olivat eri puolilla Suomea. Toimin edelleen aktiivisesti mukana Kuuloliiton vertaistoiminnassa, sillä olen nuorisotoiminnan tapahtumavastaava.”

Toiveissa opiskelun jatkaminen

Tulevaisuuden ammattihaaveet liittyvät nekin huonokuuloisten asioiden parantamiseen.

”Haluaisin jatkaa opiskelemista: aion hakea tänä keväänä sosionomin opintoihin ja tehdä aikanaan töitä huonokuuloisten parissa. Se on ollut pitkään mielessä. Hakijoita on tosin sillekin alalle paljon. Arvosanani eivät ole kovin hyvät, joten se huonontaa mahdollisuuksia.”

 

Jos nyt aloittaisin opiskelut, tekisin ja jaksaisin opiskella enemmän.

 

Joel Ylivuori sanoo, että iän karttuessa opiskelu on alkanut kiinnostaa enemmän.

”Englantiakaan en oppinut tunnilla vaan pelaamalla videopelejä. Siinä vain jää pois kaikki kieliopin hienoudet. Mutta sillä tavalla oppienkin kielellä pärjää.”

”Jos nyt aloittaisin opiskelut, tekisin ja jaksaisin opiskella enemmän. Kai se on sitä, että monet asiat ovat alkaneet kiinnostaa ja on tullut lisää velvollisuudentuntoa ja halua päästä eteenpäin elämässä.”

Kolmatta kertaa ammattitaitokisaan

Kiinteistöalaa Ylivuori pitää sitäkin kiinnostavana, mutta työllistymismahdollisuudet eivät pidemmän päälle ole kovin hyvät, sillä vammansa vuoksi hän ei voi saada ajokorttia.

Uuden oppimisen Joel Ylivuori on silti ottanut kiinteistönhoito-opinnoissakin tosissaan: tänä keväänä hän on kolmatta kertaa mukana TaitajaPlus-kisassa, joka on ammattitaitokilpailu erityistä tukea tarvitseville opiskelijoille.

”Ensimmäisellä kerralla jännitti aika lailla, mutta toisella kerralla pääsin jo finaaliin ja kolmanneksi.”

Taitaja-kisareissut ovat Ylivuoren mielestä mukavia monella tapaa.

”Itse kisassa oppii aina ja kun omat kisat on käytynä, voi käydä katsomassa muiden Taitaja-kisaajien suorituksia. Ja reissaaminen on muutenkin mukavaa.”

Pisin matka on suuntautunut Australiaan, jossa sisar oli vaihdossa.

”Itse en vaihtoon lähtöä voi sairauteni vuoksi ajatella. Mutta se ei haittaa, sillä viihdyn Suomessa hyvin.”

Ohjelmaa keväälle on rutkasti opiskeluhakuineen ja kisoineen. Kun kesä tulee, varma tapa yhyttää Joel Ylivuori on lähteä golfkentälle.

”Golfia olen pelannut niin kauan kuin muistan. Se on rauhallista, ja kun kehittyy, siinä saa myös onnistumisen elämyksiä niiden epäonnistumisten rinnalla. Se on tosi vahvasti tunnepeli. Eikä golfkentän hoitaminen olisi mikään hullumpi työkään”, tuumaa tuleva kiinteistönhoitaja.

 

Kuka?

Joel Ylivuori, 20 vuotta.

Mitä?

Opiskelija, joka yrittää pärjätä elämässä.

Missä?

Espoossa ja usein muuta Suomea kiertämässä. Toukokuussa mukana kiinteistönhoidon TaitajaPlus-kisan finaalissa.

Jaa tämä artikkeli: