Vammaisten ihmisten osuus maailman väestöstä on 15 prosenttia. Vaikka heidän oikeutensa otetaan nykyään paremmin huomioon, riittää vielä paljon tehtävää, toteaa UNICEFin vammaisten lasten oikeuksien erityisneuvonantaja Rosangela Berman-Bieler, 54.

Kun Berman-Bieler oli lapsi, tuli hänen kotitalonsa eteen Rio de Janeirossa joka päivä pyörätuolilla liikkuvia makeisten myyjiä. He jäivät vaille huomiota ja tällä tavoin näkymättömiksi Rosangelalle ja hänen sisaruksilleen.

— Jo lapsesta asti meidät opetettiin siihen, että vammaisia ei pidä katsoa, ei mennä lähemmäksi, ei jutella eikä kysyä mitään. Kanssakäyminen koettiin jotenkin hankalaksi.

— Omat silmäni avautuivat vasta, kun halvaannuin liikenneonnettomuudessa 18- vuotiaana. Opiskelin silloin journalismia yliopistossa ja liityin onnettomuuden jälkeen vammaisliikkeeseen.

Rosangela Berman-Bieler poikkesi maaliskuussa Suomessa työmatkallaan New Yorkista Bangkokiin. Mukana seurasi tytär Mel, 26, joka on ammatiltaan teatteriohjaaja. Hän lähtee toisinaan töiden salliessa äitinsä avustajaksi matkoille.

— Meillä on hyvin läheiset välit tyttäreni kanssa. Hän kasvoi istuen polvellani. Menimme joka paikkaan yhdessä, toteaa Berman-Bieler.

Perheen sukunimi ei kuulosta brasilialaiselta. Nimi onkin peräisin vuosi sitten kuolleelta puolisolta, jonka isällä oli saksalaiset sukujuuret.

Ei mahdotonta, mutta hankalaa

Pyörätuolilla liikkuva Berman-Bieler tietää, mistä puhuu, kun keskustelemme vammaisten oikeuksista ja eteen tulevista haasteista. Esimerkiksi rakennusten ja tilojen suunnittelussa on arki joskus vaikeaa.

— Arjen haasteiden voittaminen ei ole koskaan helppoa, mutta niistä voi selvitä. Esimerkiksi lentäminen asettaa omat haasteensa. Pyörätuolia täytyy vaihtaa moneen kertaan, minkä lisäksi ne rikkoutuvat usein matkoilla.

— Voi olla, että matkalle vaaditaan mukaan saattaja. Istumapaikkaa ei voi valita. Toisinaan lentoyhtiö vaatii lääkärintodistuksen. Lentokoneen WC-tiloja ei ole tehty vammaisille, mainitsee Berman-Bieler.

Hänen mukaansa vammaiset ihmiset pysyttelivät entisaikaan enemmän omissa oloissaan perheissä ja laitoksissa. Joissakin maissa ja kulttuureissa näin on yhä, mutta yleisesti ottaen vammaiset ovat tulleet enemmän esille ja saaneet kuuluviin oman äänensä.

— On kysymys siitä, pitääkö vammaisen mukautua yhteiskunnan vaatimuksiin vai ottaako yhteiskunta huomioon vammaiset ihmiset, jotta näiden elämä olisi helpompaa.

Sopimus vammaisten oikeuksista vaikuttaa

Tärkeä etappi vammaisten oikeuksien ajamisessa saavutettiin kolme vuotta sitten. YK:n yleissopimus vammaisten oikeuksista astui voimaan toukokuussa 2008, kun yli kaksikymmentä maata oli ratifioinut sen.

Tällä hetkellä sopimuksen on ratifioinut jo yli sata maata. Suomi on hyväksynyt sopimuksen, mutta ei ole vielä ratifioinut sitä. Lainsäädäntöprosessi etenee kuitenkin koko ajan.

Rosangela Berman-Bieler oli aktiivisesti mukana valmistelemassa sopimusta. Hän työskenteli silloin Maailmanpankin palveluksessa, jossa hänen vastuullaan olivat vammaisten asiat Latinalaisessa Amerikassa ja Karibian alueella.

— Sopimuksella on suuri merkitys. Ensinnäkin se korostaa sitä, että vammaiset ihmiset ovat subjekteja, joilla on samanlaiset oikeudet kuin muilla ihmisillä. He eivät enää ole hyväntekeväisyyden kohteita niin kuin joskus.

— Toisekseen siinä on kysymys ihmisoikeuksista. Aiemmin vammaiset eristettiin niin, että he olivat poissa silmistä ja mielestä. Taustalla oli medikalisointi eli lääketieteellistäminen. Nyt puhutaan inklusiivisesta kehityksestä, mikä tarkoittaa sitä, että vammaiset ihmiset ovat mukana kaikessa siinä missä muutkin.

Esimerkkinä Berman-Bieler mainitsee pyörätuolilla liikkuvan lapsen. Se, että lapsi on pyörätuolissa, ei tarkoita sitä, että hänet pitäisi laittaa erilliseen kouluun. Joskus pelkkä rampin rakentaminen koulurakennukseen auttaa asiaa.

Ikääntyminen kasvattaa vammaisten määrää

Berman-Bielerin mukaan vammaisten joukossa on näkö- ja kuulovammaisia sekä niitä, joilla on fyysisiä tai älyllisiä rajoitteita.

— Väestön ikääntyminen, se että ihmiset elävät yhä pitempään, lisää vammaisten määrää. Vammautumisen taustalla voi olla monenlaisia tekijöitä: köyhyyttä, sairauksia, tapaturmia, onnettomuuksia ja sotaa.

— Myös aliravitsemuksella voi olla vakavia seurauksia lapsen kehitykseen, mikä aiheuttaa vammautumista. Seuraukset voivat olla fyysisiä tai psyykkisiä. Sairaudet, kuten aids, vaikuttavat taas infektioiden kautta luustoon, liikkumiseen ja neurologiseen tilaan. Lisäksi lääkkeet ja huumeet voivat vammauttaa ihmistä.

Kuka sitten on poikkeava ja mikä erottaa ihmiset toisistaan? Mikä merkitys on henkilön vammalla?

— Olennaista on se, onko ihmisellä mahdollisuuksia jatkaa täysipainoista elämää vammautuneena vai rajoittuvatko mahdollisuudet vammaisuuden vuoksi. Moni tajuaa vasta, kun oma jalka menee poikki, kuinka paljon se muuttaa elämää. Sitäkään ei osaa kuvitella, minkälaista elämä on, kun ei ylety painamaan hissin nappia, Berman-Bieler kuvailee.

— Lasten kohdalla mahdollisuudet täysipainoiseen elämään tarkoittavat esimerkiksi sitä, että he saavat tarvittavaa hoitoa ja pääsevät kouluun. Valitettavasti kolmasosa kaikista maailman kouluopetuksen ulkopuolelle jäävistä lapsista on jollain tavalla vammaisia, joiden koulunkäyntiä ei haluta tai pystytä tukemaan.

UNICEF haluaa tukea vammaisten lasten koulunkäyntiä ja vähentää lasten sijoittamista erillisiin laitoksiin. Opettajien koulutus on myös tärkeää, jotta heillä olisi taitoja kohdata ja opettaa vammaista lasta.

— Itse olen ollut hyvin onnekas, kun synnyin keskiluokkaiseen perheeseen, joka on voinut tukea koulutustani. Minulla on ollut vammaisenakin mahdollisuudet hyvään elämään. Mutta jos olisin sattunut syntymään Rion slummeissa, olisin tuskin elänyt vuottakaan vammautumiseni jälkeen.