Villin viidakon seikkailijat
Joskus vanhempien on taisteltava, jotta vaikeavammainen lapsi saisi lain säätämät palvelut.
Aamutohina on kuumimmillaan. Jussi Huttunen, 6, suuntaa eskariin ja Eemeli Huttunen, 8, valmistautuu lähtemään kouluun. Ennen kuin pojat pääsevät matkaan, täytyy selvitellä muun muassa jumiutuneita vetoketjuja.
Eemelin hoitaja Eeva Palvaila pakkaa jumppapallon Ikea-kassiin. Koulupäivä kestää muutaman tunnin. Tänään ohjelmassa on ainakin kansantansseja. Koulusta Eemeli jatkaa tilapäishoitoon, josta hän palaa kotiin viikon lopulla. Jussi huutelee jo, kuka ehtisi saattaa hänet päiväkotiin.
Onneksi olkoon!
Vastasyntynyt lasketaan äidin vatsan päälle. Kätilö sanoo hakevansa lääkärin paikalle varmuuden vuoksi. Lääkärin ensimmäiset sanat ovat: onneksi olkoon, teille on syntynyt poika.
— Se oli tärkeintä, siitä tuli rauha, muistelee Eemelin äiti Mira Kosonen.
Heti syntymän jälkeen nähtiin, että vauvan pää oli pienempi kuin lapsilla keskimäärin. Parin viikon tutkimusten jälkeen diagnoosi selvisi: Eemelillä oli aivojen kehityshäiriö.
— Inhoan sanaa geenimutaatio. Ihmisen kehittyessä osat loksahtelevat ihmeellisesti paikoilleen. Eemelin aivoissa ne ovat loksahtaneet eri tavalla kuin esimerkiksi minulla.
Perhe lähti sairaalasta turvallisin mielin.
— Eemeli ei ehkä ollut normaali vauva, mutta meille se oli normaalia, olihan Eemeli esikoinen. Oli kesä, kuljimme Eemelin kanssa pitkin puistoja.
Äidin tunteet olivat ristiriitaiset. Oma onni törmäsi ympäristön paineisiin.
— Kaiken olisi ilmeisesti pitänyt olla ihan kamalaa, koska meille oli syntynyt vammainen lapsi.
Vanhemmilla hymy oli silti herkässä.
— Jos olisin silloin tiennyt palveluviidakosta, johon joudumme, en olisi hymyillyt, Kosonen toteaa.
— Ajattelin Eemelin synnyttyä, että olenhan itsekin hakenut kaikenlaisia opintotukia ja aina saanut. Tärkeintä on täyttää lomakkeet huolellisesti. Näissä hommissa se ei kuitenkaan mene niin. Pitää tuntea lainsäädäntöä ja olla lahjakas kirjoittamaan perusteluja. Eikä sekään aina riitä.
Neljän vuoden vankeus
Ensimmäiset neljä vuotta Mira Kosonen puolisoineen ei juuri nukkunut. Eemelin vuorokausirytmi on heittelehtivä ja hän tarvitsee ympärivuorokautista huolenpitoa. Vanhemmat jakoivat työvuorot, koska hoitoapua ei järjestynyt.
— Meille sanottiin, että pienten lasten hoitaminen on aina ympärivuorokautista työtä. Toisaalta suositeltiin kovasti Eemelin laittamista laitokseen. Se ei ollut meille vaihtoehto.
Mira Kosonen kuvaa neljää ensimmäistä vuotta Eemelin kanssa vankilaksi. Ulos pääsi muutaman kerran kuukaudessa, roskikselle ja kauppaan.
— Kun myöhemmin matkustin junalla, olin ihan haltioissani.
Sitkeän paperirumban ja jokapäiväisen soittelun jälkeen sosiaalitoimi myöntyi järjestämään Eemelille hoitoavun kotiin.
— Väsytystekniikka taisi toimia. Mutta se on rankka tie, enkä soisi sitä kenellekään.
Nyt Eemelillä on arkipäivisin kahdeksan tuntia oma hoitaja. Lisäksi hänellä on yöhoitaja, jotta muu perhe saa nukuttua ja jaksaa pyörittää arkea. Lisäksi Eemeli on kymmenen päivää kuukaudessa muualla hoidettavana.
Palvelukioski myy eioota
Palveluviidakon laki on tuttua myös Kehitysvammaisten Tukiliiton puheenjohtajalle Jyrki Pinomaalle. Hänellä on kaksi vaikeasti kehitysvammaista poikaa.
— Sosiaalityö lähtee usein järjestelmän näkökulmasta. Ajatellaan, että meillä on tämä tietty paletti, josta tarjotaan perheille palveluja, Pinomaa tiivistää.
Mira Kosonen vertaa sosiaalitukien järjestelmää kioskiin. Jos hyllyllä ei satu olemaan perheelle sopivaa palvelua, kioskista myydään eioota.
— Pitäisi lähteä perheestä: mikä on tälle perheelle hyvää elämää? Perheiden tarpeet ovat yksilöllisiä, Kosonen pohtii.
Harva jaksaa valittaa kielteisistä tukipäätöksistä. Valitusprosessi voi kestää yli vuoden, eikä palvelun, esimerkiksi apuvälineen, tarve häviä sinä aikana mihinkään.
Vammaisilla on lain mukaan subjektiivinen oikeus tarvitsemiinsa palveluihin.
— Karu totuus on, että kunnat rikkovat lakia päivittäin. Perheet nähdään helposti kustannuseränä. Toivon sosiaalitoimen ymmärtävän, ettei palveluja haeta kuin tarpeeseen, Jyrki Pinomaa sanoo.
Hetkessä eläjät
Harva jaksaa taistella lapsensa palvelujen puolesta. Mikä saa Mira Kososen liikkeelle?
— Olen aina ajatellut, että kyllä tämä tästä. Miksi sitä oikein kutsuisi?
Toivoksi?
— Ehkä. Periksiantamattomuuskin auttaa.
Sitä luonteenpiirrettä tarvitaan myös vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatisessa, jossa Kosonen työskentelee.
Tulevaisuudelta Eemelin kanssa Mira Kosonen odottaa ennen kaikkea terveyttä ja rauhallista arkea. Voimia vie tieto siitä, että vaikkapa aivan tavallinen flunssa voi Eemelillä kääntyä kohtalokkaaksi keuhkokuumeeksi.
— Elämme aika lailla hetkessä. Eemeli voi lähteä täältä koska tahansa. Joka kerta, kun kuljen Eemelin sängyn ohitse, tarkistan, hengittääkö hän.
Mitä Mira Kosonen sanoisi tällä tietämyksellään vaikeasti vammaisen lapsen vanhemmille?
— Onneksi olkoon, ihanaa! Eemeli ja hänen kaltaisensa antavat niin paljon. Valitan kyllä yhä turhasta, ei vammainen lapsi tee vanhemmistaan pyhimyksiä. Silti elämä on jopa tietyllä tavalla helpompaa. Osaan nauttia hyvinkin pienistä asioista.
Kehitysvammaisten viikkoa vietetään 1.–7.12.
Jaa tämä artikkeli: