Sampo Luumi ei osannut edes haaveilla perheestä ennen kuin tapasi vaimonsa Sailan. Nyt pariskunnalla on alkuvuodesta kolme vuotta täyttävä Sävel-tytär. Kuva: Marianna Siitonen
Sampo Luumi on topakan tyttären kärsivällinen isä
Etenevää lihassairautta sairastavalle Sampo Luumille suurin yllätys isyydessä on ollut se, kuinka helposti kaikki lopulta sujuu.
Joskus käy niin, että unelmasta tulee totta. Tänään tuo toteutunut unelma istuu sohvalla raidallisissa sukkahousuissaan ja katsoo piirrettyjä. Hän on tammikuussa kolme vuotta täyttävä Sävel, jonka isä Sampo Luumi on tiettävästi Suomen ensimmäinen ja ainoa isä, jolla on Duchennen lihasdystrofia, etenevä lihassairaus.
Sampo Luumi ei oikein osannut edes haaveilla isyydestä ennen kuin tapasi vaimonsa Sailan sähköpyörätuolisalibandyn parissa. Sailalla on CP-vamma, jonka vuoksi hänkin käyttää kodin ulkopuolella sähköpyörätuolia.
– Olin ajatellut, että lapsia ei ehkä koskaan tulisi. Mutta sitten kun avioelämä alkoi, ajatus lapsesta kypsyi, Sampo kertoo.
Aluksi vauvaa yritettiin niin sanotusti perinteisin menetelmin. Kun sitä ei alkanut kuulua, Saila ja Sampo hakeutuivat terveyskeskukseen ja saivat lähetteen hedelmöityshoitoihin Naistenklinikalle.
Siellä sosiaalityöntekijä puolsi lapsihaaveita, mutta lääkäri oli sitä mieltä, ettei Sailasta ja Samposta ole vanhemmiksi. "Joskus suurinta viisautta on luopua unelmistaan", lääkäri totesi.
Saila ja Sampo Luumi eivät kuitenkaan antaneet periksi, vaan valittivat kohtelusta Aluehallintovirastoon, joka tulikin siihen tulokseen, että pariskuntaa on syrjitty sairauden ja vamman perusteella. Sen jälkeen hedelmöityshoitoja jatkettiin, ja toisella koeputkihedelmöityskerralla alkunsa sai Sävel.
Arki vaatii kekseliäisyyttä
Ennen isäksi tuloa Sampo Luumi mietti joskus itsekin, miten arjesta pienen lapsen kanssa selvitään. Sampon sairaus on viime vuosina ollut varsin stabiili, mutta etenee kuitenkin kausittain. Tulevaisuutta hän ei silti kauheasti murehdi.
– Elän päivä kerrallaan. En voi miettiä, että millaista elämä on ensi vuonna tai parin vuoden päästä. Pyrin tekemään mahdollisimman paljon juttuja sairaudesta huolimatta. Välillä on helpompia päiviä, välillä vaikeampia.
Tällä hetkellä Sampo käyttää sähköpyörätuolia ja hengityskonetta ja tarvitsee apua monenlaisissa arkisissa asioissa. Avustaja on aina paikalla.
Monet lapsen syntymään ja sen mukanaan tuomiin asioihin liittyvät asiat ovat onneksi sujuneet paremmin kuin osasi odottaa.
– Isoin yllätys lapsiperhe-elämässä on ollut se, kuinka helposti kaikki on mennyt. Ei ole tullut vastaan sellaista, josta ei selvittäisi. Arki vaatii vaan vähän kekseliäisyyttä, Sampo kuvailee.
Sekä Sampo että Saila tekevät tällä hetkellä osa-aikatyötä, joten Sävel on välillä päiväkodissa, välillä kotona. Avustajakuvioihin lapsen syntymä ei ole vaikuttanut. Sampo on halunnut pitää kiinni siitä, että avustaja on hänen avustajansa, ei lastenhoitaja. Vaikkapa Sävelen pukemisessa apu on kuitenkin tarpeen.
Sailalla ja Sampolla ovat apuna myös hyvät tukijoukot. Esimerkiksi Sailan äiti käy uimassa Sävelen kanssa.
– Meidän ei ole ollut vaikea pyytää apua, koska kaikki tulevat aina niin mielellään auttamaan, Sampo sanoo.
Rutiineja ja rajoja
Perheen arkea Vantaan Myyrmäessä Sampo Luumi kuvailee hyvin tavalliseksi lapsiperhearjeksi. Muista perheistä arki poikkeaa oikeastaan vain siten, että avustaja on aina läsnä ja asiat ja menot on ennakoitava paremmin.
Sävelestä on kasvanut tarmokas tyttö, joka ymmärtää kuitenkin ikäisekseen hyvin, etteivät äiti ja isä voi sännätä hänen peräänsä noin vain.
– Ja toisinaan hän käyttää sitä hyväkseen, sanoo Sampo ja hymyilee.
Sävel on täysin terve tyttö. Duchennen lihasdystrofia -geeni periytyy X-kromosomissa, joten Sävelellä on tuo sairausgeeni, mutta hänen elämäänsä se ei vaikuta. Jos Sävel saa aikanaan pojan, pojalla on 50 prosentin mahdollisuus olla geenin ja sairauden kantaja. Sävelen tyttärellä geeni olisi 50 prosentin todennäköisyydellä, mutta tytöt eivät voi Duchennen lihasdystrofiaa sairastaa.
Vielä Sävel ei ole kysellyt isän sairaudesta tai siitä, miksi Sampo ei pysty tekemään ihan kaikkia samoja juttuja kuin muut. Sampo ei usko, että kysymykset häntä hämmentäisivätkään.
– En koe, että ne olisivat vaikeita kysymyksiä. Kerron sitten vain faktoja sairaudestani, ne ovat kuitenkin tiedossa.
Isänä Sampo kertoo olevansa läsnäoleva ja kärsivällinen.
– Olen myös napakka. Täytyy olla tietyt rajat ja pitää rutiineista kiinni.
Isänpäivää Luumin perheessä juhlitaan "perinteisin menoin".
– Eiköhän sieltä jotain kortteja ole tulossa. Minulle se on hieno päivä. On hienoa, että minulla on mahdollisuus olla isä.
Sampo Luumi tahtoo esimerkillään rohkaista ihmisiä vanhemmuuteen siitä huolimatta, että heillä olisi jokin sairaus tai vamma. Fyysisten kykyjen sijaan tärkeämpää on henkinen valmius.
– Ei pidä luopua unelmistaan, vaan päinvastoin, pitää niistä kynsin hampain kiinni.
Sampo Luumin D-isin elämää -blogia voit lukea täällä.
Jaa tämä artikkeli: