Tytär vieressäni
Pälvi Ahoinpelto kirjoitti ajatuksiaan kehitysvammaisen äitinä.
Pälvi Ahoinpeltoa pyydettiin mukaan vaikeimmin kehitysvammaisten rippikoulukirjan tekemiseen. Hän ei heti innostunut ajatuksesta, mutta osallistui asiaa koskevaan palaveriin omaisena ja lopulta hän huomasi olevansa kirjantekoprosessissa. Usein ihmettelen -kirja (Kirkkohallitus ja Kirjapaja) ilmestyi toukokuun alussa.
— Kirja ei ole vaikeimmin kehitysvammaisille itselleen tarkoitettu, sillä eiväthän he lue. Kirja on tarkoitettu vaikeimmin kehitysvammaisten läheisille, hoitajille ja seurakunnan työntekijöille.
Usein ihmettelen -kirja koostuu kuvista, henkilökohtaisista kertomuksista ja rippikoululaisen elämää käsittelevistä osioista. Sirpa Päivisen ottamissa kuvissa on Heini, joka on Ahoinpellon tytär. Kertomukset on kirjoittanut äiti.
Sisua ja uskoa
Heini syntyi 26 vuotta sitten perheen esikoisena. Äiti voi odotusajan hyvin, paljon paremmin kuin myöhemmin toista lasta odottaessaan. Iho kukoisti ja hiukset kiilsivät.
Kun Heini oli viisikuukautinen, Pälvi Ahoinpelto sai ensimmäisen kerran kuulla epäilyksen siitä, ettei kaikki olisikaan Heinin kohdalla normaalia.
— Lääkäri sanoi, että Heini on hypotoninen, eli hänen lihaksensa ovat normaalia veltommat. Minä kiukustuin ja pakkasin vauvan lähtöön, kun tervettä lasta epäiltiin.
— Kun Heini oli puolivuotias, minulla oli jo selvä käsitys, että kaikki ei ole ihan kohdallaan. Se alkoi tulla ilmi vähitellen, koska hänen kehittymisensä ei ollut sitä, mitä lapsilla yleensä, Ahoinpelto kertoo.
Heini oli kaksi ja puolivuotias, kun hänellä diagnosoitiin Angelmanin oireyhtymä. Vaikean kehitysvammaisuuden lisäksi siihen kuuluvat muun muassa yliaktiivinen aivosähkökäyrä, unihäiriöt ja epilepsia. Ahoinpellolle kehitysvammaisuus oli täysin uusi asia.
— Olin rukoillut, että kaikki menisi hyvin ja mielestäni ansaitsin ”kunnollisen” lapsen, mutta sitten sain lapsen, joka oli ”epäkunnollinen”. Minusta se oli hitsin epäreilua sekä Heinille että minulle.
Tieto diagnoosista oli helpotus, mutta arki jatkui. Ahoinpelto oli hirvittävän väsynyt ja fyysisesti huonossa kunnossa, mutta hän ei hakenut ulkopuolista apua. Päinvastoin, vertaistuen tyrkyttäjät ärsyttivät, eikä hän jaksanut ajatella sellaista.
— Minua kantoivat sisu ja usko. Manaileminen ja rukoileminen vuorotellen. En kuitenkaan ole koskaan epäillyt Jumalan olemassaoloa, vaikka olenkin syyttänyt häntä epäreiluudesta.
Heini nukkui vain neli–viisituntisia unia ja tarvitsi hoitoa ympäri vuorokauden. Nelivuotiaana Heini muutti hoitokotiin, jossa hän asuu edelleen.
Hellimistä ja keinuttelua
Vuonna 2001 Heini kävi rippikoulun. Ennen sitä Pälvi Ahoinpelto ei tiennyt, että vaikeimmin kehitysvammaisille yleensä järjestetään niitä. Kun puhelin soi ja rippikouluun osallistumista ehdotettiin, Ahoinpeltoa epäilytti, että tietääköhän pastori varmasti, mistä puhuu.
— Minä olin mieltänyt rippikoulun pään asiaksi, siis käsittämisen ja tiedon asiaksi. Yleensä myöskään mikään asia, mikä koski nuoria, ei koskenut Heiniä. Mutta tämä olemuskielellä pidetty rippikoulu alkoi tammikuussa ja päättyi toukokuussa. Tapasimme tunnin kuukaudessa ja helatorstaina lähdimme retkelle Tuusulaan. Konfirmaatio pidettiin seuraavana sunnuntaina.
Rippikoulussa käsiteltiin esimerkiksi kaste, siunaus ja ehtoollinen.
— Pappi ja diakoni puhuivat meille omaisille ja hoitajille ja me sitten halimme, hellimme ja keinuttelimme niitä meidän rippikoululaisiamme. Kastetunnilla rippikoululaiset saivat panna kätensä kastemaljassa olevaan veteen. Se oli Heinille mieluista, Ahoinpelto muistelee.
Ehtoollinen nautittiin niin, että leipä murrettiin viinitilkkaan ja syötettiin lusikoilla konfirmoitaville.
Poski poskea vasten
Kun Pälvi Ahoinpelto tapaa Heiniä, he istuvat vieretysten sohvalla tai puutarhakeinussa poski poskea vasten ja äiti laulaa. Omien sanojensa mukaan Ahoinpelto olisi nyt hyvin erilainen ihminen, jos Heiniä ei olisi.
— Heinin kautta, ja kehitysvammaisten kautta yleensä, olen löytänyt sellaisen tavan suhtautua itseeni, ettei se ole niin vakavaa, jos polvet ovat kurassa tai jos kompastuu — ettei suhtaudu itseensä niin juhlallisesti.
Pälvi Ahoinpelto tapasi Heinin pe 11.5. klo 12–14 toimintakeskuksen jumppahetkessä.
Jaa tämä artikkeli: