– Kesällä pitää keksiä tekemistä sisällä. Käsityöt ovat minulle monella tavalla tärkeitä, sanoo Merja Juurinen. Kuva: Sini Pennanen

Valoyliherkkä ei nauti kevätauringosta

Merja Juurisen jokainen päivä alkaa suojavoiteen levityksellä.

• 24.03.2015 16:40
• Nina Riutta

Maaliskuinen aamu on pilvinen ja harmaa. Sataa tihuttaa.

– Ihanaa, kun toitte tällaisen hyvän ilman tullessanne! Merja Juurinen sanoo kotinsa ovella.

Kaikki eivät nauti kevätauringon säteistä. Merjan iho ei kestä niitä.

– Jos olen auringonvalossa, minulla palaa ihosta joka paikka.

– Ihoni on punainen ja menee vesikelloille. Kasvoissa olevat vesikellot muuttuvat tosi nopeasti visvaisiksi, ja niiden paraneminen kestää kauan. Huulet ja nenänpää palavat kaikkein nopeimmin.

Merja Juurisella on valoyliherkkyys. Sairaus on erittäin harvinainen ja monimuotoinen.

– Tauti alkoi, kun olin noin neljävuotias. Yhtenä keväänä punehduin ja ihoni paloi. Vanhemmat ihmettelivät sitä, koska olin hyvin tummahiuksinen ja aika tummaihoinen.

Seuraavana keväänä Merjan iho paloi vielä pahemmin ja vanhemmat veivät hänet lääkäriin. Siitä vuodesta selvittiin, mutta seuraavana keväänä palaminen oli jo aivan mahdotonta.

– Minulla puhkesi myös allergioita. Olin valtavan allerginen sekä ruoka-aineille että siitepölyille.

Alle kouluikäisenä Merja oli usein Helsingin yliopistollisessa sairaalassa ja allergiasairaalassa. Häntä tutkittiin ja ihon palamista ihmeteltiin.

– Siihen aikaan ei vielä ollut valotestiä, eli sairauttani ei pystytty diagnosoimaan. Sen ajan testi ei näyttänyt paljon mitään.

Poliklinikalla oli aina uusi lääkäri, joka määräsi Merjalle kortisonivoidetta. Ihon reagointia pidettiin vain allergiana.

– Kortisoni oli hieno, uusi lääke 1950–60-lukujen vaihteessa. Kävin myös yksityislääkäreillä ja professorien luona, joiden arveltiin asiasta jotain tietävän.

Yksi professori tiesi sen verran uutta, että kortisonia on tabletteinakin. Merja söi niitä kahdeksanvuotiaasta 12-vuotiaaksi ja pystyi käymään koulussa. Vaikka ihottuma nousi, kortisoni laski sitä.

Oppikouluaikana Merja oli aina kevätlukukaudet poissa koulusta.

– Onneksi minulla oli fiksu isä. Hän opetti minua kotona oman työnsä ohessa.

Lapsena Merja halusi ennen kaikkea olla tavallinen.

– Halusin olla niin keskiverto kuin vain olla voi! Mutta toisaalta, sairastuin niin pienenä, että en tiedä, mitä olisi elää niin sanotusti normaalisti. Jokainen tottuu omiin juttuihinsa, ja luulen, että esimerkiksi jalattomat tottuvat omaan tilanteeseensa, niin kuin minä omaani.

Merja sai oppikoulun päästötodistuksen. Hän oli vähän aikaa töissä vaikeasti työllistyvien työllistämisrahoilla ja tapasi tulevan miehensä. Heille syntyi kolme lasta. Merja hoiti kotona lapsia ja teki yrittäjämiehensä firman toimistotöitä.

Matkan varrella Merja oli tutustunut myös luontaishoitoihin, ja avioeron jälkeen hän opiskeli vyöhyketerapeutiksi.

1990-luvulla Merja Juurinen halusi kokeilla uutta lääkettä, mutta lääkäri passitti hänet ensin valotesteihin.

– Olin pikkuisen kypsä, koska olin ollut testeissä jo aiemmin – tuloksetta. Menin kuitenkin, ja laitteet olivat muuttuneet. Laitteiden säteet oli kehitetty vastaamaan enemmän auringon UVA- ja UVB-säteitä.

Testissä Merjan käsivarteen tuli peukalonpääkokoiset vesikellot. Monta lääkäriä tuli katsomaan, että eihän tällaista voi olla.

– Olin testeissä kolme kertaa, kun haluttiin varmistua, ettei tulos ollut laskuvirhe tai hoitajan tekemä virhe. Tulos oli, että kesällä keskipäivällä ihoni palaa ulkona noin 12–15 sekunnissa. Silloin alkaa nousta punoitus, mutta eivät vielä vesikellot.

Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että kun Merja hakee kesällä postin postilaatikosta tai vie roskat roskikseen, hän ei kävele ulos ovesta noin vain.

– Aamutoimiini kuuluu, että levitän auringonsuojavoidetta kasvoihini kaksi kertaa. Ulos lähtiessäni laitan takin päälle, huivin kaulaan, hanskat käteen, lakin päähän ja aurinkolasit silmille – ja sitten haen postin.

Diagnoosin saaminen helpotti. Merjan oli paljon sujuvampi asioida Kelan, sosiaalitoimen ja lääkärin kanssa.

– Mutta niin kauan, kun on ilman diagnoosia, on aivan hukassa. Ymmärrän sähköyliherkkiä tai homeeseen reagoivia, joita ei oteta todesta. Sellaista elämäähän minä olen elänyt suurimmaksi osaksi.

Valoihottumaa sairastaville vuoden pimeimmät kuukaudet ovat usein parasta aikaa, mutta Merjan iho reagoi herkästi auringonvaloon talvellakin.

– Minun suurin herkkyyteni on UVB-säteet, jotka ovat voimakkaimmillaan keskipäivällä. Ne eivät pääse ikkunan läpi. Reagoin myös UVA-säteisiin, tosin en yhtä herkästi. Ne tulevat ikkunan läpi ja niitä on myös loistelampuissa.

– Sen takia minulla on kodin ja auton ikkunoissa auringonsäteitä läpäisemättömät muovikalvot.

Merja pitää tärkeimpänä oppinaan sitä, että kenelläkään ei ole oikeutta epäillä toisen ihmisen kokemuksia.

– Olen ollut tilanteessa, jossa olen yrittänyt sanoa, että ihoni palaa auringonsäteistä ikkunankin läpi, ja lääkärit ovat nauraneet, että älä viitsi kuule, kun se ei ole mahdollista.

– Jos joku sanoo, että minulla on asia näin, uskon sen.

Vuonna 2002 Merja Juurinen löysi ennalta arvaamattoman tärkeitä ihmisiä.

– Valoihottumayhdistyksen perustaminen oli minulle tosi suuri tapahtuma. Se on muuttanut elämääni, koska ennen sitä olin friikki, yksin maailmassa.

Merja löysi ihmisiä, joilla on samanlainen sairaus. He pärjäävät ja ovat sopeutuneet elämään vaivansa kanssa.

– Jo tietoisuus siitä, että muillakin on samoja ongelmia, helpottaa. Yhdistyksen kautta sain myös parempaa tietoa ikkunoiden suojakalvoista ja auringolta suojaavista vaatteista.

Valoihottuma voi tulla kenelle tahansa, missä iässä tahansa. Syytä valoihottumaan ei tiedetä. Merja haluaa olla muille apuna. Vertaistukea tarvitsevat varsinkin aikuisina sairastuvat, sillä heidän elämänsä muuttuu.

– On omalla vastuulla ottaa sairaus omakseen, se että tarvitsee takin, hanskat, suojavoiteen ja lakin, vaikka se ei olisikaan muodikasta.

Naapurit tietävät, että yleensä Merja lähtee liikkeelle vasta myöhään illalla. Aikoinaan hän opetteli poikiensa kanssa puolenyön aikaan rullaluistelemaan. Nykyisin hän kantaa hämärissä vettä muutamalle kesäkukalleen.

– Puutarhassa voin mönkiä kymmenen aikaan illalla. Luonto onkin juuri auringonlaskun aikaan aivan upea.