null Syövän kanssa elää sekä juhlan että pelon hetkiä

Marja Kuparinen haluaisi asua kotonaan myös sairauden loppuvaiheessa.

Marja Kuparinen haluaisi asua kotonaan myös sairauden loppuvaiheessa.

Syövän kanssa elää sekä juhlan että pelon hetkiä

─ Tällaiset asiat ovat kuin taivaalta putoavia kiviä, ne vain tulevat, sanoo Marja Kuparinen.

Syöpä, joka on mahalaukun yläosassa ja ruokatorven alaosassa. Se on kasvanut ruokatorven läpi pallealihakseen, vatsakalvolle ja rasvakudokseen. Epäillään, että se on kasvanut kiinni maksaan. Sellainen todettiin Marja Kuparisella lokakuun lopussa. Koska syöpä on levinnyt mahalaukun ulkopuolelle, sitä ei voi leikata, vaan sitä hoidetaan sytostaateilla.

Kun Kuparinen kuuli diagnoosin, hän ajatteli, että aha, nyt se iski minuun. Sitten häntä, innokasta käsityöihmistä, alkoi harmittaa, että hänellä on kaapissa valmiiksi leikattuna punainen kevättakki, jonka ompeleminen on jäänyt.

─ Yllättävää oli se, etten kokenut hillitöntä romahdusta, ja kulkenut kotona parkuen huoneesta toiseen. Jotkut ystävistäni olivat järkyttyneempiä kuin minä itse.

─ Sitten aloin katsella ympärilleni ja ajatella, että tästä kaikesta pitää luopua: esineistä, kankaista, kukista, kirjoista, ihan pienistä asioista. Se prosessi jatkuu tietysti koko ajan, Kuparinen kertoo.

Hän myös koki saman, josta monet syöpää sairastavat ovat kertoneet.

─ Kun tajuaa, että elämä on loppumassa, tulee jännä juhlan tuntu siitä, että on elänyt. Se on niin ihana, kohottunut tunne, että siitä ei haluaisi luopua. Mutta kun sairauteensa alkaa sopeutua, sitä palaa tietyllä lailla arkeen ja alkaa kiukutella kassajonossa.

Sairauden alkuvaiheessa Kuparinen saattoi liikuttua itkun partaalle siitäkin, että oli ostamassa punajuuria ja menossa sitten ne kassissaan kotiin. Ja toisaalta tuskastua Facebookissa siihen, kuinka pienistä asioista ihmiset valittivat.

─ Ymmärrän, ettei kukaan pysty elämään niin, että joka hetki ajattelisi tämän voivan päättyä milloin tahansa. Mutta sairastuminen kyllä suhteellistaa sitä, mihin kannattaa energiaansa pistää ja mistä kannattaa vaikertaa. Koko elämä ─ se, että tyhjästä tulee elämä ─ on ihme.

Tämä ainoa elämä tässä ja nyt

Joskus vuosia sitten Marja Kuparinen istui ystävänsä kanssa keittiössä ja puhe kääntyi kuolemiseen ja hautajaisiin. Ystävä huokaisi: "Minun niin tulee minua ikävä". Siltä Kuparisesta tuntuu nyt.

─ Minuudesta, omasta itsestään luopuminen on ihan helvetillistä. Muistisairaathan joutuvat luopumaan minuudestaan jo eläessään. Minulla tämä ei ole sitä, että pala palalta katoaisi pois aivoissa, vaan se tapahtuu koko ruumiissa ja vie kaiken. Marja loppuu. Kun kuolen, minuuteni lakkaa historioineen, muistoineen, kaikkineen.

Kuolemanjälkeistä elämää Kuparinen ei ole sairastuttuaan juuri ajatellut. Enemmän häntä mietityttää tämä ainoa elämä tässä ja nyt, sen syvyys ja asioiden merkitys.

─ Taivaan päärlyportit ovat kaukana ja sumun peitossa. Jos Jumala on, hän on tässä, näissä tosiasioissa, ihmisissä ja tapahtumissa. Elämä on suuri salaisuus, jossa Jumala on mukana.

Kun kuolen, minuuteni lakkaa historioineen, muistoineen, kaikkineen.

Toistaiseksi Kuparinen on ollut hyvässä kunnossa ─ vain hoidot aiheuttavat pahoinvointia. Sen takia teatterikäynnit, ulkoilu ja ruokaostoksetkin täytyy suunnitella etukäteen. Kurjimpina päivinä Kuparinen makaa sohvalla lämpöhuovan alla ja katsoo elokuvia. Kodin ovi on aina auki ystäville.

─ En ole tuntenut jääneeni yksin. Ystävien kanssa on voitu puhua suoraan, ja myös muusta kuin sairaudestani. Vuoroin itketään ja vuoroin nauretaan. On tuntunut hirveän hyvältä, kun ystävät ovat kertoneet muistavansa minua rukouksissaan, mutta en minä odota ihmeparantumista.

─ En myöskään ole innostunut minulle tarjotuista ihmeguruoppaista tai luontaistuotteista. Olen jo aikaisemminkin ajatellut, että tosiasioita pitää katsoa silmiin, olivat ne mitä hyvänsä. Tällaiset asiat ovat kuin taivaalta putoavia kiviä, ne vain tulevat. Suruun ja luopumiseen menee aikaa, mutta syytökset ja jossittelut ovat hukkaan heitettyä energiaa.

Kuolinmekko odottaa kaapissa

Sitten joskus, kun sairaus todenteolla iskee, Kuparinen haluaisi asua kotona. Hän on ottanut selvää kotisairaanhoidosta ja kotisaattohoidosta, ja yksi hänen ystävistään on luvannut olla hänen luonaan loppuun asti. Kaapissa odottaa vihreä, kauniisti kirjottu mekko, jonka hän aikoinaan osti kirpputorilta kuolinmekokseen.

Kuparinen ei pelkää kuolemaa, mutta kuolemista kyllä. Häntä askarruttaa, miten vatsasyöpään kuollaan: mitä ruumiissa silloin tapahtuu ja miltä se tuntuu.

─ Vaikka eutanasiasta keskustellaan, avustetusta itsemurhasta ei juuri puhuta. Sehän ei ole rikos. Antaisi hirveän suuren turvallisuuden ja vapauden tunteen, jos pöytälaatikossa olisi pilleri tai ruiske, jonka voisin antaa itselleni, jos sairaus tuntuu liian nöyryyttävältä, enkä voi elää sellaista elämää, jota olen elänyt. En haluaisi, että elämän loppuaika on sietämätön.

Kun mieli on matalana, Kuparinen kertoo ottavansa mallia Tuulen viemää -elokuvan sankarittaresta Scarlett O’Harasta. Hän ei ajattele sitä tänään, sillä huomenna on uusi päivä. Mieluummin hän uppoutuu elokuvaan tai kirjaan, kuvitteelliseen tarinaan, joka kuitenkin käsittelee todellisia tunteita.

─ Mutta en minä yleensä kulje nuupallani. Nyt olen penkonut kaappeja ja miettinyt, mitä annan pois ja mitä heitän roskiin, Kuparinen kertoo.

Keväällä, kun lääkityksessä on pidempi tauko, hän aikoo kokeilla, saisiko lopultakin ommeltua sen punaisen takin.

 

 

Kuka?

Marja Kuparinen, 69, on helsinkiläinen toimittaja ja Kirkko ja kaupunki -lehden entinen toimituspäällikkö. Hän alkaa kirjoittaa Syöpäläinen-blogia Kirkkojakaupunki.fi:ssä.

 

Jaa tämä artikkeli:

Lue lisää: