"Anteeksi vaan, mutta tuijotat pikkuveljeäni" – Eerolla on Downin syndrooma, mutta hän huomaa kyllä ikävän kohtelun
Eero Puolitaival haluaa usein käydä Johanna-siskon kanssa hampurilaisilla.

Eero Puolitaival haluaa usein käydä Johanna-siskon kanssa hampurilaisilla.

"Anteeksi vaan, mutta tuijotat pikkuveljeäni" – Eerolla on Downin syndrooma, mutta hän huomaa kyllä ikävän kohtelun

Johanna Puolitaival puolustaa kehitysvammaista veljeään Eero Puolitaivalta vaikka mikä tulisi. "Normaalius pakottaa elämään tosi suppeasti."

Hampurilaiset tekevät Eero Puolitaipaleen, 19, iloiseksi. Ennen sen tekivät juustohampparit, mutta nykyisin, kun hän on jo nuorimies, syötävän pitää olla kerroshampurilainen unohtamatta ranskalaisia ja kokista. Tapaamme hampurilaispaikassa Helsingin keskustassa.

Meitä on kolme, sillä Eeron sisko Johanna Puolitaival, 28, viettää kesäviikonloppua veljensä kanssa. Eero on tullut kylään isosiskon luo pääkaupunkiseudulle. Heidän on tarkoitus mennä uimaan ja sitten Korkeasaareen apinoita katsomaan.

– Huomenna uimaan! Uimahalliin! Eero huudahtaa, kun sisko mainitsee viikonlopun suunnitelmista.

– Pohjaan. Uimalasit ja pfffff! Eero jatkaa. Hän ottaa nenästä kiinni ja näyttää, kuinka sukelletaan.

– Höyrysaunaan! Jee!

"Toinen kaksosista ei ole ihan terve"

Johannalle Eero on Eepo. Sillä nimellä sisko on kutsunut veljeään pienestä pitäen. Lapsuuden perhe asui Ylöjärvellä. Perheessä oli kahdeksan lasta, joista Johanna on viides.

– Eepolla on kaksossisko Aino, joka on kuopus. Eepo syntyi minuutin aikaisemmin. Eepolle on tärkeää, että hän ei ole perheen nuorimmainen, Johanna-sisko kertoo.

Eerolla on Downin syndrooma. Se todettiin heti syntymän jälkeen. Syndroomassa on selkeät merkit, kuten vino silmäluomenpoimu, yksi kämmenpoimu ja ulos työntyvä kieli. Syntyessään Eerolla oli sydämessä läppävika, joka on sittemmin korjaantunut.

Heti kun näin heidät, tuli vahva tunne, ettei tuo vauva ole mikään kehitysvammainen vaan minun pikkuveljeni.
– Johanna Puolitaival

Kahdeksanvuotiaana Johanna tuli koulusta kotiin onnellisena siitä, että yöllä perheeseen oli syntynyt kaksoset. Isä oli vakavana. Hän keräsi kuusi lastaan pöydän ympärille ja kertoi, että toinen kaksosista ei ole ihan terve. Hänellä on reikä sydämessä ja hän on kehitysvammainen.

– Minulle tämä tieto oli hirveä järkytys silloin. Olin, että apua, mitä tästä oikein tulee. Elämäni on nyt ihan pilalla, Johanna muistelee. Hän pelkäsi, että koulukaverit nauravat, kun näkevät pikkuveljen.

Isä ja lapset lähtivät sairaalaan. Vauvat nukkuivat keskoskaapeissa vierekkäin. Eerolla oli sininen potkupuku ja Ainolla vaaleanpunainen.

– Heti kun näin heidät, tuli vahva tunne, ettei tuo vauva ole mikään kehitysvammainen vaan minun pikkuveljeni. Minulle tuli myös voimakas suojelemisvietti. Puolustan häntä vaikka mitä tulisi.

Johanna Puolitaival tykkää siitä, kun pikkuveli Eero Puolitaival haastaa hänet miettimään yhteiskunnan sääntöjä.

Johanna Puolitaival tykkää siitä, kun pikkuveli Eero Puolitaival haastaa hänet miettimään yhteiskunnan sääntöjä.

Automatka elokuussa joululevyä kuunnellen

Johanna ja Eero Puolitaival ovat aina olleet läheisiä. Seiskaluokkalainen Johanna ja täysi-ikäinen isoveli veivät "Kakkoset" monena aamuna hoitoon. Lukioikäisenä Johanna haki usein Eeron hoidosta, ja he kävivät kaupassa yhdessä. Kun Johanna rupesi seurustelemaan, poikaystävä totesi, että Johanna ja Eero ovat sisarussarjasta ehkä saman oloisimpia.

– Usein ajatellaan, että kehitysvammainen on vain kehitysvammainen, mutta kyllä heillä on ihan oma persoona, Johanna sanoo.

Kärsivällisyyttä koeteltiin kerran autoreissulla. Eero halusi tavata joulupukin, ja Johanna lupasi järjestää asian. Ajomatkaa Rovaniemelle kertyi noin 900 kilometriä mennen tullen. Eero halusi kuunnella musiikkia. Fröbelin Palikat -yhtye oli silloin, niin kuin nykyäänkin, hänen suosikkinsa.

– Olen huomannut, että minulla on kohtuullisen pitkä pinna tällaisissa tilanteissa. Voin ihan hyvin ajaa Merikarvialta Kuopion kautta Rovaniemelle kuunnellen koko ajan Fröbelin Palikoiden joululevyä elokuussa. Ehkä Eepon kanssa tulee sellainen mañana-meininki. On ihan turha stressata.

Aina kun Eepo näkee tummaihoisen ihmisen, hän menee puhumaan tälle englantia, jota hän osaa ehkä kolme lausetta.
– Johanna Puolitaival

Veli uskaltaa rikkoa normeja

Eeron kanssa oleminen on Johannan mielestä vapauttavaa, koska tämä veli kyseenalaistaa sosiaalisia normeja. Junassa pitää istua mieluiten hiljaa, eikä saa ottaa kontaktia muihin, mutta Eero lähtee aivan varmasti vessaan ja kättelee jokaisen sinne mennessään. Tai lähtiessään junasta hän lähettelee muille matkustajille lentosuukkoja ja toivottaa hyvää päivän jatkoa.

– Se on ihanaa! Minä en itse uskalla tehdä tällaisia ja sen takia on niin kivaa, kun Eepo uskaltaa. Vaikka joskus kiellän, niin ihan oikeasti tykkään siitä, kun hän tekee jatkuvasti sellaisia asioita, että havahdun miettimään tämän yhteiskunnan sääntöjä, Johanna sanoo.

– Esimerkiksi, kun olin Prahassa vaihto-oppilaana, Eepo tuli luokseni kylään…

– Jyväskylään! Eepo huutaa väliin.

– Nyt ei mennä Jyväskylään, Johanna vastaa.

– Jämsään!

– Eepo asuu Jämsässä, sisko sanoo.

– Palomäkeen, Eero jatkaa. Palomäki on tuetun asumisen asuntola, jossa Eerolla on ensimmäinen oma koti. Hän muutti sinne puolisentoista vuotta sitten.

– Lauantaina.

– Ei kun sunnuntaina tai maanantaina menet takaisin kotiin, Johanna selvittää ja kertoo, että reissussa ollessaan Eero kaipaa aina hirveästi kotiin.

– Sitten Fröbelin Palikat! Pertti Kurikka, Eero sanoo iloisena.

Isosisko Johanna ja pikkuveli Eero Puolitaival ovat olleet läheisiä pienestä pitäen.

Isosisko Johanna ja pikkuveli Eero Puolitaival ovat olleet läheisiä pienestä pitäen.

Kehitysvammaisen vieressä näkee supattelut

Erilaisissa paikoissa Eeron kanssa liikkuminen on myös opettanut Johannalle paljon siitä, millaista on olla marginaalissa ja erilainen. Kehitysvammaisen ihmisen vieressä näkee toisten katseet, supattelut, osoittelut, tuijottamiset ja nauramiset.

– Ne tuntuvat hirveän pahalta. Tosi rankkojakin tilanteita saattaa tulla. Olen joutunut puolustamaan Eepoa lapsilta, jotka löivät häntä eivätkä heidän vanhempansa tehneet mitään.

Kun vuosia sitten kauppareissulla Eero kurkisti, mitä erään rouvan ostoskorissa oli, tuli hyytävää katsetta.

– Olisi tehnyt mieli sanoa rouvalle, että älä tee noin lapselle, Johanna toteaa.

Veljelläni on silmät ja aivot. Hän huomaa, jos häntä tuijotetaan. Ja kyllä hän tuntee sen, jos kohtelee häntä epäoikeudenmukaisesti.
– Johanna Puolitaival

Joskus Johanna on mennyt sanomaan tuijottajille, että "anteeksi nyt vaan, mutta tuijotat pikkuveljeäni". Yleensä ihmiset eivät vastaa siihen mitään. Heitä alkaa hävettää.

– Eepolla on silmät ja aivot. Hän huomaa, jos häntä tuijotetaan. Ja kyllä hän tasan tarkkaan tuntee sen, jos joku lyö tai kohtelee häntä epäoikeudenmukaisesti. Tässä kohdin pätee vanha neuvo: kohtele toista niin kuin haluaisit itseäsi kohdeltavan.

Onneksi Johanna ja Eero tapaavat myös ihmisiä, jotka osaavat luontevasti ottaa sen, tai oikeastaan riemastua siitä, miten Eero rikkoo normeja ja menee ihmisten luokse.

– Aina kun Eepo näkee tummaihoisen ihmisen, hän menee puhumaan tälle englantia, jota hän osaa ehkä kolme lausetta, Johanna kertoo nauraen.

Samalla kauppareissulla, jolloin Eero kurkisti rouvan ostoskoriin, tapahtui myös toisenlainen kohtaaminen. Eero sanoi kaupassa yhtäkkiä, että "oi, ihana raksamies!". Lattianrajassa kyykki mies tehden sähköhommia. Eero säntäsi halaamaan häntä takaapäin.

– Eepo rakastaa kaikkia remontti- ja raksamiehiä. Ajattelin jo, että voi ei, mitähän tuo äijä halaamisesta ajattelee. Mutta hän vain vähän hölmistyneenä nousi ylös, hymyili ja halasi Eepoa takaisin.

Normaali pelkää olla erilainen

Yhteiskunnassamme normaalius on arvostettua. Johanna Puolitaival on huomannut, että normaalina pysyminen voi myös kuormittaa.

– Normaalius pakottaa elämään tosi suppeasti ja miettimään koko ajan, mitä saa tehdä säilyttääkseen sen normaaliuden. Normaalit ihmiset joutuvat koko ajan varjelemaan sitä.

Kun Johanna on Eeron kanssa, normaaliudella ei ole niin hirveästi väliä. Eero voi käydä kutittelemassa ihmisiä tai käydä yhtäkkiä maahan makaamaan. Niin, tai istumaan metron tolkuttoman pitkissä rullaportaissa, niin kuin Prahassa.

– Olen oppinut, etteivät Eepon tekemiset ole mitään niin kauhean vakavaa. Itse asiassa niin on paljon hauskempaa! Totta kai pitää olla jonkinlaiset normit, jotka auttavat meitä elämään. Eepo on auttanut näkemään, että kyllä me aika hysteerisesti pelätään sitä, ettei meistä vain tulisi jotenkin erilaisia.

Johannan mielestä kehitysvammaisuuteen ei yleensäkään pitäisi suhtautua niin yltiövakavasti. Kannattaisi rohkeasti yrittää katsoa, miten kehitysvammainen maailman näkee. Hän saattaa myös pelleillä tai kokea tilanteen humoristisesti.

– Ihan tavallista arkea vammainenkin elää. Ihmisiä on monenlaisia. Kehitysvammaisesta voisi ajatella, että ai, ihminen voi olla myös tuollainen.

Jaa tämä artikkeli:

Samasta aiheesta:

Kommentoi