Helsingissä toukokuussa pidetyssä Sänkysymposiumissa somaattisesti pitkäaikaissairaat osallistujat pohtivat, kuka oikeastaan on sairas: he itse, vai sairaat muista erilleen ja syrjään työntävä yhteiskunta. Kuva: Elis Hannikainen.
Työelämä on rakennettu täysin terveiden ja kokotyökykyisten ehdoilla – ”Ihmisiltä odotetaan valtavasti tehokkuutta”, tutkija sanoo
Helsingin yliopiston yhteiskuntapolitiikan lehtori Anna Leppo peräänkuuluttaa asennemuutosta, jota tarvitaan kaikille saavutettavan työelämän rakentamiseen.
Anna Leppo, johdat tutkimushanketta Sairaiden valtakunta. Tutkimusmatkoja kroonisesti sairaiden toimijuuteen ja osallisuuteen. Mistä idea hankkeeseen tuli?
– Kaikki sai alkunsa hankkeemme kahden kroonisesti sairaan tutkijan kokemuksista. He kirjasivat ylös havaintojaan kompastelustaan sairauslomien, pätkätöiden, työttömyyden, terveydenhuollon ja toimeentulon kivikoissa ja mahdollisuuksistaan osallistua yhteiseen arkeen ja yhteiskunnalliseen toimintaan. He ehdottivat minulle yhteistä tutkimus- ja taidehanketta tästä aihepiiristä.
– Aihepiiri on tärkeä sairastavien ihmisten arjen ja hyvinvoinnin kannalta ja myös yhteiskuntapoliittisesti. Hankkeemme pitkäaikaissairaat tutkijat olivat havainneet omassa elämässään, että sairastaminen paitsi vaikeuttaa arkea, myös eristää ihmisen erilaisista yhteisöistä ja laajemmin yhteiskunnasta.
”Yhteiskunta on täynnä toistuvia tapoja, tilanteita ja tilallisia ratkaisuja, joihin sairaan on vaikeaa mahtua”, sanoo Anna Leppo. Sänkysymposiumissa pitkäaikaissairaat osallistujat saivat itse osallistua tilan järjestämiseen heille parhaiten sopivalla tavalla. Kuva: Iida Putkuri
Miksi yhteiskunnan suhdetta pitkäaikaisesti sairaisiin ja osatyökykyisiin pitäisi tervehdyttää?
– Meillä on vallalla vääristynyt ihmiskuva, jossa ihmisiltä odotetaan kaiken aikaa valtavasti kykenevyyttä ja tehokkuutta. Ihminen ei ole kone. Sairastamiselle, kivulle, väsymykselle tai erilaisille toimintakyvyn rajoitteille ei ole tarpeeksi tilaa.
– Esimerkiksi työelämän puitteet ovat liian jäykkiä. Nykyisessä hallitusohjelmassakin tavoitellaan osatyökykyisten parempaa työllistymistä, mutta se edellyttää rakenteellisia muutoksia ja asennemuutosta työelämään ja työpaikoille. Esteellisiä ja syrjiviä yhteiskunnan rakenteita ja arjen käytäntöjä voidaan muuttaa.
– Pitkäaikaissairaan ihmisen erillisyys ja osattomuus arjessa ja yhteiskunnassa ei ole luonnollinen itsestäänselvyys ja välttämättömyys. Asiat voisivat olla myös toisin. Eristyksiin joutuminen yhteiskunnasta, yhteisöistä ja esimerkiksi työelämästä koostuu rakenteellisista esteistä, jotka muodostuvat konkreettisista teoista ja käytännöistä. Yhteiskunta on täynnä toistuvia tapoja, tilanteita ja tilallisia ratkaisuja, joihin sairaan on vaikeaa mahtua.
Helsingin yliopiston yhteiskuntapolitiikan lehtori Anna Leppo johtaa Koneen Säätiön rahoittamaa Sairaiden valtakunta -hanketta. Kuva: Iida Putkuri
Miltä nykytyöelämä näyttää pitkäaikaissairaiden ja osatyökykyisten kokemusten valossa?
– Nykytyöelämä on vaativaa ja ulossulkevaa. Se on rakennettu terveiden ja kokotyökykyisten kehojen ehdoilla ja vääristyneen ihmiskuvan varaan, jossa ihminen on lyhyitä ja ohimeneviä sairastamisjaksoja lukuun ottamatta aina täysin työkykyinen. Pitkäaikaissairaiden työura on usein katkonainen.
Miksi on tärkeää tutkia kroonisesti sairaiden ja osatyökykyisten omia kokemuksia osallisuudesta tai ulkopuolelle joutumisesta?
– Saavutettavuus on osallisuuden olennainen ehto. Sairaiden saavutettavuuden moninaisia edellytyksiä ei tällä hetkellä huomioida riittävästi terveys- ja sosiaalipalveluissa, vapaa-ajan tiloissa, työpaikoilla, tapahtumissa tai poliittisten tilaisuuksien järjestelyissä.
– Sairaiden valtakunta -hankkeessa otamme selvää, kuinka kroonisesti sairaiden osallisuutta on mahdollista parantaa esimerkiksi saavutettavuusjärjestelyillä. Tällaista tietoa voi tuottaa vain tavoilla, joilla päästään lähelle ihmisten omia kokemuksia osallisuuden mahdollisuuksista ja esteistä.
Kipua aiheuttava ihan tavallinen nojatuoli Sänkysymposiumissa. Niinkin arkipäiväinen asia kuin tuolilla istuminen voi tuntua monista kroonisista kivuista kärsivistä tuskalliselta. Sänkysymposiumiin jokainen sai osallistua sellaisesta asennosta käsin kuin itselle parhaiten sopi. Kuva: Iida Putkuri
Millä tavoin pitkäaikaissairaiden ja osatyökykyisten asemaa voisi parantaa työelämässä?
– Työelämän avaaminen osatyökykyisille edellyttää työtä tekevien ja työhön paluusta haaveilevien pitkäaikaissairaiden ihmisten tarpeiden ja tilanteiden parempaa huomioimista. Aidosti saavutettava työelämä vaatii konkreettisia tekoja.
Mitä teette Sairaiden valtakunta -hankkeessa?
– Sairaiden valtakunta -hankkeessa tutkimme tieteellisen tutkimuksen ja taiteen keinoin pitkäaikaisesti sairastavien ihmisten kokemuksia ja tietoa. Olemme kiinnostuneita erityisesti sairastamisen arjesta ja myös laajemmin osallisuudesta yhteiskunnassa.
– Keräämme tietoa tieteen ja taiteen avulla esimerkiksi järjestämissämme tapahtumissa, joita nimitämme Sänkysymposiumeiksi. Nimi tulee siitä, että pyrimme järjestämään tapahtumat mahdollisimman saavutettaviksi somaattisesti pitkäaikaissairaille osallistujillemme – eli tapahtumiin voi osallistua esimerkiksi makuuasennossa.
Sänkysymposiumissa osallistujat visioivat myös, millainen fyysinen tila olisi paras mahdollinen heidän sairaille kehoilleen, toimintakyvylleen ja sellaiselle yhdessä tekemiselle, joka mahdollistaisi kaikkien osallistumisen eikä sulkisi ketään ulkopuolelle. Kuva: Iida Putkuri
Mikä sinulle on pyhää?
– Metsä. Ihmisten, muiden eläinten ja luonnon väliset huolenpidon sidokset.
Jaa tämä artikkeli:
Toimitus suosittelee
Kirjailija Auli Viitala on ”tutkitusti ihan hullu”, koska hänellä on kaksi minää: vahva esiintyjä sekä heikko ja hiljainen, turvaa kaipaava lapsi
Hyvä elämäDissosiatiivinen identiteettihäiriö on jakanut Auli Viitalan persoonallisuuden osiin. ”Ne ovat eri tiloja, joilla on eri tietoisuus.” Taustalla on trauma.
