MS-tautia sairastavan Rosa Juutin ja hänen puolisonsa diiliin kuuluu, että kaikesta on pakko puhua
Eero ja Rosa Juuti ovat asuneet pääkaupunkiseudulla nelisen vuotta.

Eero ja Rosa Juuti ovat asuneet pääkaupunkiseudulla nelisen vuotta.

MS-tautia sairastavan Rosa Juutin ja hänen puolisonsa diiliin kuuluu, että kaikesta on pakko puhua

Pariskunta tutustui toisiinsa jo lukioikäisenä.

Itävallassa järjestettiin vuonna 2007 suuri kansainvälinen voimistelutapahtuma Gymnaestrada. Rosa Juuti, 28, oli siellä mukana 18-vuotiaana. Pienestä pitäen joukkue- ja telinevoimistelua harrastanut nuori nainen oli harjoitellut esityksiä paljon.

– En esiintynyt sen viikon aikana ollenkaan. Oikeasta jalastani lähti voima. En jaksanut juosta, hyvä kun jaksoin kävellä.

Rosa tuli kotiin ja meni lääkäriin. Oikean jalan polvi yliojentui rumasti.

– Ortopedi tutki polvea, mutta mitään vikaa ei löytynyt. Oireet menivät ohi ja jatkettiin elämää.

Diagnoosi parikymppiselle

Rosa asui Porissa ja seurusteli Eero Juutin, 28, kanssa. He hengailivat samassa kaveriporukassa, kunnes huomasivat välillään olevan muutakin kuin ystävyyttä.

– Kirjoitimme Rosan kanssa mielipidekirjoituksen Satakunnan Kansaan. Aiheenamme oli, miten koulutoimen säästöt vaikuttavat lukio-opiskelijan arkeen. Siitä seurustelu jotenkin lähti, Eero kertoo.

En aluksi käsitellyt tietoa omana sairautenani, vaan siitä tuli minulle kuin tieteellinen projekti.

– Rosa Juuti

Lukion jälkeen Rosa muutti Tampereelle opiskelemaan bioteknologiaa ja Eero meni armeijaan. Ensimmäisenä opiskeluvuonna Rosan jalkaan tuli jälleen voimattomuusoireita. Taas tutkittiin, mutta vikaa ei löytynyt.

– Jalka meni uudestaan voimattomaksi puolitoista vuotta myöhemmin, ja sillä kertaa siitä lähti myös tunto. Menin opiskelijaterveydenhuoltoon yleislääkärille, ja hän määräsi minut kiireellisen lähetteen kanssa päivystykseen yliopistolliseen sairaalaan.

Rosalle tehtiin magneettikuvaus, ja häneltä otettiin selkäydinnäytteet. Puolentoista kuukauden kuluttua hän sai diagnoosin. Isä oli Rosan kanssa kuulemassa sitä.

MS-tauti tunnistettiin neurologian yksikössä. Ensimmäisistä oireista oli kulunut kolme ja puoli vuotta. Sain diagnoosin pari viikkoa ennen kuin täytin 22, eli siitä on nyt seitsemän vuotta, Rosa kertoo.

Yhteinen kirjoitustehtävä saattoi Eero ja Rosa Juutin yhteen.

Yhteinen kirjoitustehtävä saattoi Eero ja Rosa Juutin yhteen.

Tunteet tulivat viiveellä

Armeijan jälkeen Eero pääsi Tampereelle opiskelemaan, ja nuoripari muutti yhteen. Ennen diagnoosia Rosa oli kertonut Eerolle epäilevänsä, että hänen oireensa viittaavat MS-tautiin.

– Meissä on Rosan kanssa se ero, että hän tutkii asioita etukäteen. Minä en halunnut tietää tarkemmin ennen kuin olisi varmaa, mistä Rosan oireet johtuivat. No, sitten tieto tuli, ja siitä lähti totuttelu asiaan.

– Silloin tuli kiukkukin, että ei nyt vielä, Eero sanoo.

Vaikka Rosa oli osannut epäillä MS-tautia, diagnoosi oli shokki. Krooninen, etenevä sairaus on vakava asia, mutta oireiden syyn selvittyä Rosalla meni monta kuukautta aika hyvin. Tunteet tulivat viiveellä.

– En aluksi käsitellyt tietoa omana sairautenani, vaan siitä tuli minulle kuin tieteellinen projekti: halusin selvittää kaiken mahdollisen MS-taudista. Ihan kuin olisin valmistautunut esityksen pitämiseen. Ulkoistin sen, että minulla on MS-tauti. Meni varmaan kolme–neljä kuukautta, ennen kuin oikeasti tajusin, että kyseessä on minun sairauteni.

Kaikkein raskaimmalta Rosasta tuntui se, ettei kukaan tiedä, mitä MS-diagnoosi kenenkin kohdalla tarkoittaa. Kuinka nopeasti sairaus etenee? Millaisia oireita mahdollisesti tulee? Joutuuko pyörätuoliin?

– Voi olla, että menee hyvin monta vuotta. Toiset taas menevät tosi nopeasti huonoon kuntoon. Epävarmuus tuntui, ja tuntuu edelleen, pahimmalta. MS-taudin etenemistä ei voi vieläkään ennustaa mistään.

Pelkäsin Eeron lähtevän

Rosa sai lääkityksen. Vuonna 2012 Rosa ja Eero menivät kihloihin. Kolmen vuoden päästä siitä heidät vihittiin Noormarkun kirkossa.

– En minä oikeastaan pelännyt tulevaisuutta. Rosa oli edelleen Rosa. En missään vaiheessa tosissani miettinyt eroa. Diagnoosin jälkeen Rosaa jännitti, että lähden. Minä vakuuttelin monta kertaa, että en lähde, Eero kertoo.

– Pelkäsin mutta oikeasti en uskonut Eeron lähtevän. Siinä vaiheessa olimme seurustelleet melkein neljä vuotta. Mutta olisikohan meidän kolme kuukautta vanha parisuhteemme kestänyt, jos olisin saanut MS-diagnoosin 18-vuotiaana? En ole siitä ollenkaan varma. Sikäli olen aika onnellinen, etten saanut diagnoosia vielä silloin.

Kukaan tiedä, mitä MS-diagnoosi kenenkin kohdalla tarkoittaa.

Sairastaminen meni mukavien asioiden ja hauskanpidon edelle. Nuoripari ei voinut lähteä minnekään noin vain. Joskus aamuisin Rosa ja Eero sopivat menevänsä illalla yhdessä jonnekin, vaikka elokuviin, mutta Rosan piti usein perua menot, koska hän ei jaksanut lähteä.

– Koin epäreiluksi, etten itse ollut ohjaimissa, enkä pystynyt vaikuttamaan omaan elämääni. Joku muu päätti puolestani, mitä voin tai en voi tehdä. Sellaisissa tilanteissa muistan olleeni aika katkera, Rosa kertoo.

Vajaa vuosi diagnoosista Rosa ja Eero kävivät erikseen muutaman kerran psykologin kanssa juttelemassa. Myöhemmin he kävivät yhdessä MS-liiton parikuntoutuskurssilla.

– Rosan sairauden käsittelyyn ja hyväksymiseen meni useampi vuosi. Nykyisinkin, jos hänelle tulee melkein mikä vain uusi oire, ensimmäisenä tulee mieleen, liittyykö se MS-tautiin, Eero sanoo.

Muuttuuko parisuhde hoitosuhteeksi?

MS-taudin oireisiin kuuluu fatiikki eli äärimmäinen väsymys, joka ei liity mihinkään fyysiseen suorittamiseen tai valvomiseen. MS-taudin oireet ovat usein näkymättömiä, joten muiden ihmisten on vaikea suhtautua niihin.

– Muutama kuukausi diagnoosin jälkeen olin järkyttävän väsynyt koko ajan. Eero kertoi myöhemmin, että hän oli silloin pitänyt minua laiskana. Minä mukamas luistin kotitöistä, kun makasin sohvalla.

Diagnoosin jälkeen Rosaa jännitti, että lähden. Minä vakuuttelin monta kertaa, että en lähde.

– Eero Juuti

– Fatiikkia ei voi ymmärtää, ellei ole nähnyt sitä. On ollut monta muutakin juttua, joita on joutunut itsekseen miettimään. Minun on ollut pakko oppia uskomaan, mitä toinen sanoo. Jos Rosa ei jaksa kävellä viittäsataa metriä, silloin sitä ei kävellä.

Parisuhteesta voi tulla väkisin hoitosuhde, kun puoliso sairastaa. Rosa ei ole kokenut sellaista heidän suhteessaan, koska hän on voinut pitkän aikaa hyvin.

– Alkuaikoina suhde tuntui hoitosuhteelta, kun Rosa voi huonommin. En ollut vielä hyväksynyt sitä, että talutan Rosaa rappusissa ja autan sohvalta ylös. Mutta ajan ja asiaan sopeutumisen myötä se on minulle ok. Ja nyt meillä on toimiva lääkitys, jolloin hoitajan roolini pienenee, Eero sanoo.

Pakko oppia puhumaan rehellisesti

Melko pian diagnoosin jälkeen Rosa teki Eerolle selväksi, että he eivät voi selvitä yhdessä, jos he eivät puhu toisilleen. Eeron oli pakko oppia puhumaan omista tunteistaan enemmän, ja Rosa lupasi, ettei peittele oireitaan.

– Sairastumisen ainoita hyviä puolia on se, että olemme Eeron kanssa hitsautuneet yhteen, koska puhumme kaikesta hyvin avoimesti. Olemme joutuneet opettelemaan sen pakon edessä, Rosa sanoo.

Olisikohan meidän parisuhteemme kestänyt, jos olisin saanut MS-diagnoosin 18-vuotiaana?

– Rosa Juuti

– Tähän meidän diilimme kuuluu myös se, että vaikka Rosa on sairas, minullakin saa olla paha mieli, Eero lisää.

Kun Rosalla on ollut huonompi vaihe, Eero on tukenut häntä ja hoitanut kaikki kodin asiat. Rosa on pelännyt, että puoliso uupuu.

– Jos Eero uupuu ja minä olen huonossa kunnossa, me kaadumme molemmat. Eeron jaksaminen on mietityttänyt.

– Kun ajattelee diagnoosin jälkeisiä muutamia vuosia, niin nyt tuntuu siltä, että se aika loppujen lopuksi vahvisti suhdettamme, koska silloin joutui niin paljon miettimään ja tekemään yhdessä päätöksiä, Eero sanoo.

Uusi normaali elämä

Rosan MS-tauti on ollut pitkään stabiilissa vaiheessa. Tällä hetkellä sairaus on Juutien elämässä taka-alalla. Rosalla on tehokas ja hyvin toimiva lääke, joka annetaan suoneen vuoden välein. Päivittäistä lääkitystä ei tarvita.

Juutit ovat asuneet pääkaupunkiseudulla nelisen vuotta. Ensin he asuivat Espoossa. Nyt koti on Vantaalla. Rosa toimii projektipäällikkönä lääketutkimuksia tekevässä yrityksessä. Eero työskentelee insinööritoimistossa ja jatko-opiskelee diplomi-insinööriksi.

– Minulla on ollut tietyt oireet niin pitkään, että niistä on tullut meille uusi normaali. Meille on normaalia, että aina kävellessämme portaita alas Eero ottaa minua kädestä kiinni.

Kun puoliso sairastaa, miten voi parisuhde?

Parisuhdekeskus Katajan kyselyssä kävi ilmi, että puolison sairastuminen vaikuttaa voimakkaimmin seksuaalisuuteen ja vuorovaikutukseen. Se heijastuu kotitöiden epätasaisuuteen ja vanhemmuuteen ja voi johtaa eroon tai lähentää puolisoita toisiinsa. Parisuhdekeskus Kataja tukee parisuhteita erilaisissa elämäntilanteissa. Lisätietoja parisuhdekeskus.fi.

Jaa tämä artikkeli:

Samasta aiheesta:

Kommentoi