Kehitysvammaisella Vertillä, 17, on autistisia piirteitä, sopeutumiskäyttäytymishäiriö sekä terraario, jossa on sirkkoja, kovakuoriaisia ja etanoita
Minna Kedonoja ja Vertti Heinonen ulkoilevat usein lähimetsässä.

Minna Kedonoja ja Vertti Heinonen ulkoilevat usein lähimetsässä.

Kehitysvammaisella Vertillä, 17, on autistisia piirteitä, sopeutumiskäyttäytymishäiriö sekä terraario, jossa on sirkkoja, kovakuoriaisia ja etanoita

Omaishoitaja-äiti Minna Kedonoja pitää itsestäänselvänä, että hän hoitaa oman lapsensa. ”Rakkautta, sitähän tämä on”, hän sanoo.

Siinä on tekemisen meininkiä, kun 17-vuotias Vertti Heinonen paistaa keittiössä seitä paistinpannulla. Nuori mies on tohkeissaan, sillä hänen äitinsä Minna ­Kedonoja on opettanut tämän taidon aivan äskettäin.

Uusia taitoja Heinonen oppii joka päivä myös Invalidisäätiön toimintakeskus Livessä. Heinonen aloitti siellä päivätoiminnan tänä syksynä.

– Se on kiva paikka. Tänään oltiin jalkapallohippaa ja huomenna opetellaan pesemään autoa, hän kertoo.

Kedonojan perheellä on arkipäivisin tarkka aikataulu. Herätys on seitsemältä, ja aamutoimien jälkeen taksi vie Helsingin Jollaksessa asuvan Heinosen toisella puolella kaupunkia sijaitsevaan toimintakeskukseen. Kotiin taksi tuo hänet kolmen, neljän maissa iltapäivällä.

Ne tunnit, jotka poika on poissa, äiti opiskelee. Kedonojalla on jo lähihoitajan tutkinto, ja hän on tehnyt töitä osa-aikaisesti. Hän kuitenkin halusi vaihtaa opintosuuntautumista ja opiskelee nyt ammattiopisto Stadiassa päihde- ja mielenterveysalaa.

– Viikonloppuisin touhuamme kaikenlaista aamusta iltaan. Vertin kanssa kaikki on suunniteltava ja sovittava etukäteen tarkkaan, muuten hän ahdistuu, Kedonoja selittää.

Vertti Heinosella on diagnosoitu keskiasteinen kehitysvamma, autistisia piirteitä ja sopeutumiskäyttäytymishäiriö. Lisäksi hänellä on vaikea epilepsia.

Elämä tekemisen värittämää

Vapaa-ajalla Minna Kedonoja ja Vertti Heinonen ulkoilevat paljon. Heinoselle mieluista on leikkiä lähialueen kallioisessa maastossa zombie- ja muita leikkejä. Kesällä he käyvät ongella ja talvella hiihtämässä.

Äiti ja poika kävelevät usein myös metsässä ja etsivät esimerkiksi sieniä ja ötököitä. Viimeksi mainitut kiinnostavat Heinosta erityisesti. Hänen huoneessaan olevasta terraariosta kuuluu sirkkojen siritys.

Minulle on kuitenkin ollut itsestäänselvää, että hoidan itse oman lapseni. Rakkautta, sitähän tämä on.
– Minna Kedonoja

– Olemme ostaneet eläinkaupasta sirkkoja, kovakuoriaisia ja etanoita. Viime lauantaina kävimme Turussa asti hankkimassa koppakuoriaisia, Kedonoja kertoo.

Yhteiselo sujuu pääasiassa mukavasti, mutta välillä perheessä on vaikeita päiviä Heinosen epilepsiakohtausten ja käyttäytymisen haasteiden vuoksi. Omaishoitaja-äiti joutuu muutenkin elämään täysin poikansa ehdoilla, mikä vie voimia.

– Vertti on vilkas ja puhelias, joten meidän elämämme on koko ajan tekemisen värittämää. Siinä ei pysty juurikaan hengähtämään ja rauhoittumaan. Minulle on kuitenkin ollut itsestäänselvää, että hoidan itse oman lapseni. Rakkautta, sitähän tämä on.

Työ ja opiskelu henkireikiä

Minna Kedonoja on toiminut poikansa omaishoitajana siitä lähtien, kun tämä täytti kolme vuotta. Välillä omaishoitajana on toiminut myös Vertti Heinosen isä, Kedonojan entinen puoliso.

Kedonojan mukaan opiskelu ja osapäivätyö ovat olleet hänelle vuosien mittaan äärimmäisen tärkeitä henkireikiä.

– Ne ovat antaneet elämään lisää sisältöä ja auttaneet pitämään kiinni omasta identiteetistä. Tiedän omasta kokemuksestani, että omaishoitajalla on riski unohtaa itsensä ja juuttua tiettyihin kuvioihin, Kadenoja sanoo.

Vertti Heinosen paistama sei houkuttelee paikalle perheen lemmikin.

Vertti Heinosen paistama sei houkuttelee paikalle perheen lemmikin.

Jaksamisessa auttaa myös se, että Heinonen on isänsä luona joka kolmas viikonloppu ja loma-aikoina pidempiä jaksoja. Lisäksi pojan isoveli toimii tämän tukihenkilönä 20 tuntia kuukaudessa. Kedonoja saa myös tarvittaessa tilapäistä hoitoapua.

– Kun Vertti lähtee viikonlopuksi pois, vietän yleensä perjantai-illan yksin rauhassa kotona. Iän myötä tarvitsee selvästi enemmän aikaa palautumiseen. Lauantaina voin jo lähteä jonnekin ja tavata ystäviäni, Kadenoja sanoo.

Hänen mukaansa erityislapsen hoitaminen on toisaalta laajentanut ymmärrystä elämästä ja yhteiskunnasta. Sen kautta on myös saanut uusia ystäviä.

– Omaishoitajien vertaistukiryhmistä on löytynyt ihmisiä, jotka puhuvat ikään kuin samaa kieltä. Heidän kanssaan voi purkaa ajatuksiaan ja tunteitaan, mikä antaa uutta virtaa.

Runoja omista tuntemuksista

Tänä vuonna Minna Kedonoja kävi Pääkaupunkiseudun omaishoitajien ja Kehitysvammatuki 57:n järjestämän yhdeksän kuukautta kestäneen kokemusasiantuntijakoulutuksen. Kokemusasiantuntijat tekevät yhteistyötä alan ammattilaisten kanssa omaishoitajien palveluiden kehittämisessä, toimivat vertaistukena, vetävät vertaistukiryhmiä ja käyvät kertomassa kokemuksistaan alan opiskelijoille.

Kedonoja kertoo koulutuksen myötä pysähtyneensä miettimään ja jäsentämään sitä, mitä kaikkea on kokenut ja oppinut vuosien varrella.

– Olen oppinut arvostamaan itseäni, löytämään voimavarani ja tunnistamaan jaksamiseni rajat. Olen myös alkanut uudestaan kirjoittaa runoja, mikä on auttanut kokemuksien ja tuntemusten sanoittamisessa, hän sanoo.

Erityisen huolissaan Kedonoja on kehitysvammaisten asemasta yhteiskunnassa.

– Kehitysvammaiset jäävät kaikkien jalkoihin, koska heillä ei ole omaa ääntä. Syrjintä on rakenteellista, eivätkä päättäjät tunnu itse tajuavan nuivia asenteitaan, Kedonoja sanoo.

Osa omaishoitajista on joutunut tukia erityislapselle anoessaan napit vastakkain Kelan kanssa.

– Jokaisella ihmisellä on ihmisarvo. Nyt meillä jyrätään sellaisten ihmisten ihmisarvo, joita ei pystytä hyödyntämään yhteiskunnassa taloudellisesti.

Osa omaishoitajista on joutunut tukia erityislapselle anoessaan napit vastakkain Kelan kanssa. Kedonojalla asiointi Kelan kanssa on sujunut melko hyvin, minkä hän arvelee johtuvan siitä, että Vertti Heinosella on niin selkeät lääketieteelliset diagnoosit.

– Vertti saa tällä hetkellä Kelalta vammaistukea, ja hän käy Kelan tukemassa psykososiaalisessa toimintaterapiassa. Terapia on osoittautunut hänelle tärkeäksi hoitomuodoksi.

Omaishoitajien tukea Kedonoja pitää liian pienenä: pelkästään sen varassa ei kukaan tule toimeen.

– Laitokset olisivat helisemässä, jos omaishoitajia ei olisi. Antaisi mielenrauhaa, jos taloudellinen tuki olisi isompi ja voisin jäädä Vertin hankalimpina jaksoina helpommin kotiin ilman talouden romahtamista. Kela voisi myös toimia nopeammin ja joustavammin erilaisissa tilanteissa.

Omaishoitajien viikolla tapahtuu

  • Omaishoitajien päivässä Espoossa ma 25.11. Tapiolan kirkolla (Kirkkopolku 6) on klo 10.30–12.30 musiikki- ja liikuntatuokio ja lounas. Kulttuurikeskuksen Louhisalissa (Kulttuuriaukio 2) on klo 13–14.30 ohjelmassa omaishoidon arkea tutkineen valtiotieteen tohtori Ulla Tikkasen luento ja hänen väitöskirjaansa perustuva, Tiina Lindforsin ohjaama tanssielokuva Omasi, rakkaani. Sen jälkeen on paneelikeskustelu, johon osallistuvat perusturvajohtaja ­Juha Metso, Omaishoitajaliiton toiminnanjohtaja Sari Tervonen, omaishoitaja Eeva Lindroos ja tanssija, koreografi Tiina Lindfors. Tapiolan kirkon lounaalle on ilmoittauduttava 8.11. mennessä Katja Karviselle, p. 040 593 7386, ­katja.­karvinen@evl.fi tai Minna Martiskaiselle, p. 050 330 7129, minna.martiskainen@evl.fi.
  • Oodi omaishoitajille -tapahtuma pe 29.11. klo 12-13.30 keskustakirjasto Oodin Kino Reginassa. Tapahtumassa omaishoitajat esittävät kuvaelman Elämän kirjopyykkiä, apulaispormestari Sanna Vesikansa palkitsee Omaishoitajan hyvä hetki -kilpailun voittajat ja hyvistä hetkistä koostettu lyhytelokuva Ajaton onni saa ensi-iltansa. Lisäksi kuullaan runoutta ja elokuvamusiikkia. Tilaisuuteen on vapaa pääsy ilman ennakkoilmoittautumista. Elokuvateatterissa on 250 istuinpaikkaa ja kaksi pyörätuolipaikkaa. Myös koko ensimmäinen rivi soveltuu pyörätuolikäyttöön.

Jaa tämä artikkeli:

Lue lisää:

Kommentoi